Toivoa ja epätoivoa

No nyt on vihdoin kone, jolle voi istua rauhassa ja hallinnoida tekemisiään ihan itse. Läppäri on vedellyt viimeisiään pidemmän aikaa ja sitten olen lainaillut lasten koneita, yleensä sillä seurauksella, että koneella käynnit ovat olleet kiireisiä kun aina sitä on joku tarvinnut "pikaisesti". Mutta nyt saan kököttää tässä vaikka tunteja, mikäli siltä tuntuu (no ei tunnu, mutta kiireen tunteen poistuminen on mukava asia.) 

Toivo ja epätoivo on keikuttaneet venettä viime viikkoina. Välillä jaksan olla hyvinkin iloinen ja positiivinen unohtaen lähes kokonaan sairastavani. Ne päivät ovatkin olleet aivan parhaita, kun näin on päässyt tapahtumaan. Tuolloin syöpä on tuntunut kaukaiselle, joskus lähes mitättömälle asialle elämässä. Niinä päivinä olen jaksanut käydä yhä pidemmillä lenkeillä, kokkailla ja pelkkä oleminenkin on tuntunut vain ihanalle. En ole myöskään joutunut kuulostelemaan tuolloin oloani, vaan vointi ja elämä kaikkineen on tuntunut helpolle ja varmalle. Tosin mitään isompaa en ole jaksanut aloittaa ja isommalla tarkoitan esim. valokuvausta, mitä haluaisin opetella enemmän, tai jotain kädenjuttuja, joista nautin. Aloittaminen tai keskittyminen uuteen on ajoittain vaikeaa, liekö sytojen sivuvaikutuksia. 

Epätoivo on sitten se toinen ääripää, joka tulee esiin erityisesti sytostaattiviikolla, pari päivää lääkkeen jälkeen. Tuolloin toivottomuus valtaa mielen ja se tunne tuntuu pohjattomalle, syvälle menevänä. Ahdistaa. Hyvät päivät eivät silloin lohduta, vaan silloin pelkään etten parannukaan, että tämä paskatauti leviää, että tämä uusii, että leikkaus ei onnistu ja mitä nyt kaikkea mielessä voikaan olla. Ja silti on vain jaksettava uskoa että hoito etenee, kasvain vetäytyy, leikkaus menee niinkuin pitääkin ja elämä pääsisi jonkun kuukauden jälkeen palaamaan takaisin uomiinsa (ei enää entisiin, mutta uomiinsa silti.) 

Toki saikulla oleminenkin alkaa käymään työstä. Tänä aamuna huonosti nukutun yön jälkeen ensimmäinen ajatus oli, että mitä teen sen jälkeen kun olen syönyt aamupalaa; tuijotanko seinää vaiko tyhjää pyörätietä ikkunasta? Toki olen viikon ollutkin kotosalla, joten eiköhän se ole varsin normaalia, että halu päästä ulkomaailmaan on säilynyt. Vielä pitäisi jaksaa ainakin 3,5 kk kotona pyörimistä ja "pienen" elämän elämistä. Ystäviä ja kavereita olen nähnyt ja lounastreffejäkin on tulossa, mutta silti leijonanosa on kotona vietettyä aikaa, joka alkaa verottamaan jaksamista osaltaan. Sitä ei ehkä ymmärrä, ennenkuin on itse kokenut näin rajoitetun elämän elämistä. Tämähän ei ole ns. normaalia kotona olemista, sillä normistihan sitä voi käydä vaikka jumpassa, salilla ja ihmisten ilmoilla milloin haluaa, tai vaikkei haluaisikaan. Lääkeviikkojen lisäksi nyt on astunut kuvaan flunssakauden välttely, sillä en todellakaan halua tähän kohtaan flunssaa/influenssaa, joka sotkisi yhtään sytostaatti/leikkausaikatauluja (ei mulla kyllä vielä jälkimmäistä olekaan). Sitä pää ei yksinkertaisesti kestäisi, sillä paraneminen saattaisi olla usean viikon prosessi (kuten mulla yleensä flunssissa) ja eniten tietysti pelkään, että valkosolut lähtisivät laskuun, mikä sitten hidastaisi hoitojen saamista etenemistä. 

Tunne epätoivon takana taitaakin siis olla pelko, jota kohti tässä projektissa on joutunut menemään jo pian puoli vuotta. Pelolle ei voi antaa niskalenkkiä, vaikka se sitä yrittääkin. Sen käsittely on silti aika hankalaa, koska pelko tuo niin äärimmäisiä ajatuksia omasta selviytymisestä mieleen ja niitä en tietysti haluaisi ajatella. On aika jännä, miten pelot korostuvat ajoittain myös silloin, kun on kavereiden seurassa tai ihmisten ilmoilla,sillä ns. normaalielämä tuo liikaa mieleen oman tilanteen epävarmuuden. 

Onneksi huonoja päiviä seuraa yleensä parempia ja ne paranevat, mitä pidempi aika lääkkeestä on ja ajan mennessä eteenpäin. Ja auttaneepa pelon hälventämiseen sekin, että tällä viikolla on taas magneetti ja lääkäri- ja leikkausaikataulu toivottavasti selvenee. 

Long time no see, mutta täällä ollaan

Pitkä kirjoitustauko takana, vaikka ajatuksia ja postausideoita on kyllä sinkoillut päässä tänä hiljaiselon aikana, sisältäen niin syöpää kuin unelmia, haaveita, tulevaisuutta- ja toki menneisyyttäkin erilaisine elämänvalintoineen on tullut peilattua. Olo ei ole ollut jatkuvasti harmaa tai alavireinen, kun ei ole oikein vaihtoehtoja niin sitä vain koettaa klaarata päivästä toiseen ja etsiä (repiä?) ilon ja onnen hippusia sieltä mistä niitä vain löytää. Koettanut siis kääntää purtta positiiviseen ajatteluun (vaikka sanana positiivinen on niiiin viljelty, että se miltei aiheuttaa näppylöitä, mutta siitä lisää jossain muussa yhteydessä.) Sitten on nää sytoviikot, jolloin maailma romahtaa ja itkettää koko paska ja erityisesti se että suurin toive kaikista olisi elämän normalisoituminen. Olen jaksanut ihmetellä tuota sytostaatin ja Herceptiinin liittoa mielialan alentajana, ja kyllä mielestäni niillä on erittäin ankeuttava vaikutus. Olo on kuin Harry Potterin ankeuttajien käsittelyn jälkeen, vaikka sitten kun alkaa helpottamaan niin mielialaoireetkin vähenee. Toinen on tietysti nämä saatanalliset vaihdevuosioireet, jotka tekee allekirjoittaneesta välillä sellaisen raivottaren (etenkin kun siihen lisää tähän sairauteen turhautumisen) että läheiset saavat pitää kiinni hatuistaan. Ja toisaalta siinäkin pelko, että tuleeko musta nyt oikeasti 46-vuotiaana joku ryppyinen mummo, jolla kohta osteoporoosit syö luut ja ryhti kumartuu. Hikoilu on myös sitä luokkaa, että paitaa saa vaihtaa ja kaljua kiillottaa hiestä ajoittain urakalla, tosin niihin vaikuttaa kielteisesti tietysti tuo lääkeyhdistelmäkin. Olenkin alkanut miettimään, helpottaisiko ravitsemus-asiat tuohon kokonaisvaltaiseen hien lentoon. Uskon että vaikuttaa, mutta lääkeviikolla en jaksa erityisesti seurata mitä suuhuni laitan, sillä se mikä edes jollekin tuossa lähes makuaistittomassa suussa maistuu (ja yleensä se on hiilari:D ) saa paikan suuni estradilta. Mutta sytoviikkojen ulkopuolella koetan sitten vähentää esim. sokerin syönnin minimiin. Esim. ennen viime sytoa olin kokonaisen viikon ilman sokeria (tarkoittaa siis karkkeja, pullia yms.), eikä edes tehnyt tiukkaa. Ehkäpä teen saman ensi viikoksi, kunhan tästä taas olen lopullisesti elävien kirjoissa.

Sytostaatit ovat nyt ylittäneet puolivälin ja nyt vain odottelen motivaatiota sietää kaksi viimeistä hoitokertaa kunnialla. Siis armas Lokakuu, voisitko jo saapua ja sitten siirtyä pikaisesti loppua kohden, jotta pääsisin tuosta kammottavasta doketakselista. Muuta en nyt oikeastaan tähän hetkeen kaipaisikaan (paitsi ehkä sitä, että oman elämän takaisin saaminen olisi kiva yllätys;)

Puolivälin sytostaatti

Mahtavaa, sytostaateissa on nyt puoliväli ohitettu, mikäli hoitosuunnitelma tulee etenemään alkuperäisen suunnitelman mukaan jatkossa! Jotenkin huojentunut olo, vaikka sitten toinen puoli on taas kerran näin lääkkeen jälkeen sitä mieltä, että toinen sytopuolikas (joka kestää lokakuun loppuun) tuntuu pitkälle ajalle. No oikeasti ei ihan hulluna tunnu, mutta olen huomannut ennekin, että lääkkeiden jälkeisinä päivinä kaikki hoitoon liittyvä tuntuu takkuiselta. Samoin tulee tunne, että miksi minä, miksi tämä syöpä on mulla, mitä tekemistä mulla sen kanssa on. Lääkkeestä selvittynäni, eli noin viikon päästä nuo ajatukset ja tunteet viimeistään hellittävät ja olen jaksanut olla yllättävän positiivinen (olen kyllä siitä jo tainnut jossain kohdassa mainitakin.) Positiivista on myös se, että alunperin luulin seuraavan magneetin ja lekurin olevan vasta syyskuussa, mutta ne ovatkin jo kahden viikon päästä, jee! Väliaikatietoja on kiva saada, kun sytostaateissa käyminen on kuitenkin lähinnä sitä lääkkeen ottamista, vaikka ihania hoitajia mulle on aina sattunut lääkkeenotoille, joiden kanssa on ollut kiva jutella niitä näitä.

Kirjavinkki, pelkoja ja matkanjälkeisfiilistä

Mikäli englanniksi lukeminen sujuu, niin suosittelen lämpimästi lukemaan edesmenneen brittidaamin Lisa Lynchin "C-word"- kirjan. Kirjaa ei valitettavasti ole suomennettu, mutta mielestäni näin tulisi tehdä, sillä kirja on elämänmakuisesti ja realistisesti, mutta hauskalla twistillä kirjoitettu (niin hauskalla, kun syövästä nyt voi kirjoittaa). Kirja siis kertoo rintasyöpään sairastuneesta naisesta, kirjailijasta itsestään rinnan poistoineen, sytostaatteineen ja sädehoitoineen, unohtamatta tietenkään hiusten lähtöä, läheisten osuutta jne. Kirjailijatar kutsuu syöpäänsä "bullshitiksi", mikä onkin oiva nimitys vieraalle, jolle voisi antaa aimo potkun persuksiin. Lynchillä on myös blogi, johon aion vielä tutustua, mutta jota hän ei tule enää päivittämään. Vaikka olenkin kirjalijaa vanhempi, koen että kirja on paras rintasyöpää käsittelevä opus, mitä tähän saakka olen lukenut (ja olen kahlannut aiheeseen liittyviä kirjoja aika kasan). Ja sitäpaitsi mielestäni rintasyöpään sairastuminen ei ole ikäsidonnainen juttu, sillä samankaltaisia tunteita pelkoineen ja ahdistuksineen luulisin naisten kokevan, ovatpa he minkä ikäisiä tai millaisessa elämäntilanteessa tahansa. 

Paskamaisinta oli googlata tietoa kirjailijasta, sillä järkytys oli melkoinen luettuani, että hänellä oli todettu luihin ja aivoihin levinnyt syöpä kaksi vuotta sen jälkeen kun rintasyöpä oli hoidettu. Niinpä hän oli menehtynyt vuonna 2013 vain 33- vuotiaana. Siinäpä sitten omakin syövänpaska realisoitui jälleen, vaikka hoitoni on tähän saakka sujunut hyvin. Ja kun raottaa pelon ovea, niin sieltä pyrkii sisään sellaisia mörköjä, että pelko-oveen on parempi nojata kaikin voimin, kuin päästää mörköjä niskan päälle.

Kuva kopsattu Instagramista.

Peloista puheen ollen, olin tosiaan useamman päivän reissussa toisella puolella Suomea. Oli mukavaa olla reissun päällä, nähdä ihmisiä ja uusia paikkoja, sekä hiukan shoppailla, mikä kaikki tietysti oli luksusta tämän kotona kökötyksen vastapainoksi. Aluksi oli jonkin verran vaikeaa antaa itselleen lupaa nauttia matkasta, sillä pelotti, sössinkö koko hoitoni olemalla reissussa. Sössimisellä tarkoitan sitä, että pelkäsin saavani jonkin pöpön, valkosolujen laskua ja jopa sellaista, että kasvaako tuumori isommaksi, kun rasitun enemmän. Onneksi oli ystävä täällä kotipuolessa, jolle tekstata ja joka sai minut realiteetteihin sen suhteen, että minulla on lupa nauttia. Helkkari soikoon, ei kai missään omassa kuplassakaan voi elää ja koska vointini on ollut hyvä, niin annoin sitten mennä, vaikka päikkärit olivatkin poikaa useampana päivänä. Ajoittain unohdin koko, mutta ajoittain paikasta riippumatta tulee mieleen ajatus, että tässä minä vain olen näiden ihmisten keskellä vaikka mulla on syöpä. Jotenkin se tunne on niin absurdi, että pystyy, mutta kuitenkin itsessä on jotain niin vakavaa, kuin syöpä on.

Kävin muuten tänä aamuna verikokeessa ensi maanantaista 4. sytostaattia (puoliväli!!!) varten ja syöpäpolilta soitettiin äsken valkosolujen olevan aivan normitasolla. Erityinen yllätys oli, että hemoglobiini oli noussut 113:sta 116:sta, vaikka mulla on aina ollut alhainen hemoglobiini ja hoitoja aloittaessani sanottiin, ettei sitä voi nostaa esim. rautalääkkeiden avulla. Pieni, mutta mukava yllätys tämän lievän pelon keskellä! Pelko saa nyt kuitenkin potkun takapuoleen, sillä aion nauttia viikonlopusta täysin siemauksin ennen ensi viikon lääke-ällöä. 

Parasta viikonloppua!

Hyviä ja huonoja hetkiä, eli sytostaatti nro 3

Melkein puoli välissä sytojen kanssa. No siis ensi kerralla kahden viikon päästä ylitetään puoliväli, mutta malttamaton kun olen niin koetan ajatella, että voiton puolella enivei. On ollut ajoittain vaikeaa tällä(kin) kertaa sietää näitä oireita ja mopo meinaa keulia heti, kun olo on hiemankaan jaksavampi. Tarkoitan siis sitä, että sitä vain alkaa puuhastelemaan unohtaen rajallisen jaksamisensa ja sitten yhtäkkiä tulee stoppi ja on pakko palata sohvan nurkkaan lepäämään. Välillä on jo sellainen olo, että alan kirkumaan, mikäli joudun vielä makaamaan tai istumaan, luen vielä yhdenkin lehden tai kirjan tai  katson leffan tai tv- ohjelman. Sillä vaikka noista kaikista nautinkin yleensä suunnattomasti, niin alkaa välillä riittämään tämä pysähtyneisyys ja ajoittainen vihannes-elämä. Eniten kyrsii se, ettei pääse liikkeelle niinkuin haluaisi. Kaipaan hikistä jumppaa ja juoksulenkkiä niiiin kovasti. 

Sytostaattioireet näyttävät vaihtelevan kerta kerralta jonkin verran ja tällä kertaa olo oli kuin jollain pumpulipallolla. Kosketus tuntui iholla pumpuliselle, suussa tuntui pumpuliselle, päässä tuntui pumpuliselle, ihan kuin kaikki hermon päät olisivat karanneet jonnekkin ulottumattomiin. Väsymys, pissalla laukkaaminen ja vatsa-suolisto-oireet ovat olleet toki mukana myös, ja tietysti pahvin tuntuinen suu. Ja toisaalta olo oli vähän niinkuin olisi krapulassa, varsin ikävä tunne siis. Jännä, että sitä näinä väliviikkoina vähän niinkuin unohtaa noita oireita ja ajattelen syöpääkin vain ohimennen, mutta auta armias kun sytostaattioireet alkavat, niin pientä paniikkia hiipii pääkoppaan, kuin samasta sytostaatti-tippapullosta uutettuna. Paniikilla tarkoitan lähinnä niitä ajatuksia, että selviänkö, mitä jos en (vaikka en oikeastaan sitä vaihtoehtoa suostu edes ajattelemaan) ja silloin nousee kokonaisuudessaan tämän syövänpaskan epäreiluus pintaan. 

Positiivista on, että ruoka on maistunut- ehkä liiankin hyvin, mutta I don't care, onhan sitä kicksejäkin saatava ja ruoka ja minä ollaan vanhoja ystäviä tässä kicksi-asiassa. Pitäisi ehkä ottaa selvää syöpäihmisten suositusravitsemuksesta, vaikka aika terveellisesti mielestäni murkinoinkin. Hiilarit tosin maistuu melkoisen hyvälle ja juustoa suorastaan himoitsen tällä hetkellä. Olen jostain joskus lukenut, että keho kyllä pyytää sitä ruoka-ainetta mitä se tarvitsee, niin järkeilin, että johtuuko tämä mieliteko siitä, että sytostaatit käsittääkseni verottaa kropan kalkkivarastoja. Vai onko tämä vain puhdasta himoa;D Oltiin viikonloppuna tyttären kanssa kaksin kotona miesväen ollessa reissussa, pidettiin leffamaratonia ja syötiin hyvin. Sain myös makoilla ulkona lämpimässä paikassa muutaman tunnin ihan yksin, ihanaa. Lauantai-aamuna oli sen verran ok olo, että jaksoin paistella meille pannukakutkin, mmmm:P, vaikka itselle makuelämys ei ollut tästä pahvisuusta johtuen aivan sitä luokkaa, mitä se olisi voinut olla. Mansikoita on tullut myös popsittua koska ne maistuvat kesälle, mutta siksikin, että marjoissa on niin paljon hyvää pienessä paketissa, että potkikoon nekin osaltaan tuota kasvainta ulos minusta. 

Nyt sanon heipat, sillä aamulla on aika peruukin muodistamiseen, jotta saan sen mukaan viikonlopun rientoihin. Luvassa on peräti matka (uskomatonta tämän parin kuukauden kykkimisen jälkeen!! :) Muistakaa Siskot, syödä hyvin.

Kaljusta ja luomuisa eloonjäämispaketti päänahkaan ja kroppaa

Täällä punoitan, kuin rapu konsanaan noista hemmetin kortisoneista ja olo on jotenkin ällön "pumpulinen". Jotenkin nuo kortisonit tuntuu vielä ällömmille kuin sytostaatit, mutta uskollisestihan ne pitää hoitokertojen yhteydessä napsia. Eniten kuitenkin jonkinlaista ihmetystä on aiheuttanut se, että tukka tippui päästä ja haluaa sitten kuitenkin kasvaa tuota syöpähaituvaa laikukkaaseen päänahkaani. Mulla on aina ollut todella paksu kuontalo ja hiukset- kuten myös muidenkin karvojen kasvuvauhti on ollut melkoista huippuluokkaa kautta aikojen tyyliin, jos aamulla sheivaat, niin muutaman tunnin päästä jo sänki rehottaa esim. säärissä. No karvan kasvuhan ei ole toki tyrehtynyt muissakaan kehon osissa, kuin päässä, mutta hidastunut se on (mikä on sinänsä positiivista;). Mutta siis hiuksiin. Jätettiin ensin päähäni pieni sängen poikanen, mistä oikein tykkäisinkin, mutta kuten jo jossain aiemmassa postauksessa taisinkin mainita niin laikukashan tuo päänahka on kokokaljuläikkineen. Niinpä ajeltiin koko kalju noin viikko sitten, mutta karvaahan alkoikin pilkottamaan jo pari päivää sen jälkeen. Mitä ihmettä? Tuo syöpäkarva on vielä niin hentoista, etten sitä kyllä kauaa kykene katselemaan, vaikka lähinnä oleskelen täyskaljuna vain täällä kotosalla ollessani. Väritönkin tuo päänahka on, etenkin kun ilmeisesti lääkkeistä johtuen tuntuu, että naama ottaa enemmän väriä tuosta silloin tällöin pilkistävästä auringosta, kuin ikinä. Olenkin koettanut oleilla pihalla ilman hattua aina hetkiä kerrallaan, jotta väriero ei olisi niin suuri ja toki aurinkorasvalla varustettuna. Mutta aurinkoakin on saanut lähes metsästää tänä kesänä, ja mikäli se paistaisikin, niin siitä huolimatta pihalla saa värjötellä vilttiin ja villasukkiin kääriytyneenä. Osaksi paleluni taitaa kyllä johtua näistä loputtoman rasittavista kylmä-kuuma vaihteluista, mitkä ilmeisesti johtuvat sekä näistä meneillään olevista lääkityksistä, mutta myös estrogeeni-lääkkeen tauolla olosta. 

Mutta siihen eloonjäämispakettiin, joka olennaisesti liittyy tähän kaljuna olemiseen, hikoiluun ja kropan ihon ja nenän kuivuuteen, mutta itsensä hoitoon muutenkin. Käyttämäni kosmetiikka on ollut jo pitkään 80-90%:sti ekokosmetiikkaa, koska mitä enemmän olen etsinyt ja löytänyt tietoa kosmetiikan myrkyistä, sitä enemmän vastenmielisyys perusmarkettikosmetiikkaa kohtaan on virinnyt- ja siis jo ennen syöpää. Ja nyt tämän syövän kanssa haluan olla yhä tietoisempi valinnoistani, mitä suuhuni laitan tai mitä tuotteita kropalleni käytän. Toki eko/luomu maksaa, ja pennosia lasketaan ajoittain myös tässä taloudessa, mutta silti koetan priorisoida sekä itseni, että perheeni hyvinvoinnin edelle. Ja luomukosmetiikkaa saa melko edullisesti jo esim. ihan perus Prismasta, mikä on hyvä asia- kiittäkäämme valveutuneita sisäänostajia!

 

Päänahka näyttää kuivuvan kovaa kyytiä ja alkaa näytää ikävälle, jos sitä ei rasvaile. Itse olen käyttänyt aloevera-geeliä, mikä myös kivasti viilentää hetkellisesti päänahkaa- ja voihan sitä käyttää muuallekin kroppaan  ja jopa haavoja parantamaan. Kuulin myös yhdeltä tutultani, että aloe vera- juoma oli tod.näk. vähentänyt tutun äidin iho-oireita sädehoidon aikana, ja aionkin kokeilla ko. kikkaa kunhan sädehoitojen aika koittaa hamassa tulevaisuudessa. Lisäksi silloin tällöin pesen päänahan shampoolla, laitan hoitistakin joskus, vaikka en tiedä onko niillä mitään vastetta päänahan hoidolle. Myös tuo babyoil on löytänyt tiensä kuivan kropan ihon lisäksi päänahkaani sulostuttamaan silloin tällöin- mikä on hyväksi vauvan iholle, täytyy olla sitä myös syöpähenkilölle;). 

Nenän limakalvot taas kuivuivat ekan sytostaatin myötä kipeiksi, ei ehkä ihan haavaisiksi, mutta kipeiksi silti. Taisin löytää Europadonnan keskustelupalstalta vinkin tuohon 100%:n n seesamisiemenöljyn hankkimiseen ja se kyllä on pitänyt oireet loitolla enenmmän kuin hyvin. Aloitan yleensä sen niistämisen ennakoivasti pari päivää ennen sytostaattia, oireiden minimoimiseksi. Seesaminsiemenöljy ei ehkä sovi kaikille, siis jos olet allerginen ko. siemenille, joten apteekista löytyi muitakin hyviä vaihtoehtoja. Valitsin itse kuitenkin tuon suihkeen, koska siihen ei ole lisätty mitään ylimääräistä. 

Hikoiluun ei sinänsä auta, kuin löyhyttely lähimpää löytyvällä lehden tapaisella, mutta talkki on hyvä oheisapu hikoiluun ja siitä mahdollisesti johtuviin odööreihin. Tuo Lushin talkki tuoksuu miedosti ja on ihan suosikkini, mutta esim. apteekista saa huokealla hajustamatonta talkkia avuksi hikoilun estoon. Dödöäkään ei tarvitse välttämättä kun tupsuttelee itsensä talkilla, vaikka ihmisten ilmoille lähtiessä sitä en mistään hinnasta jättäisikään pois;D Mutta sellaista tänään. Jaksakaa siskot hoitaa itseänne kaikesta huolimatta. Kosmetiikka ei ole välttämätöntä, mutta joskus siitäkin on kiva repiä iloa päiviin ja jaksamiseen!

 

Kakkos magneetti ja sytostaatti nro 3

Viime viikon magneettikuvien tulokset sain eilen ja iloisia kuulumisia sieltä tulikin. Kasvain on lähtenyt sytostaatin toimesta pienenemään, ja kahden sentin pienentyminen on mielestäni hyvä setti kun ajattelee, että alkuperäinen läpimitta oli 8 cm. Että jee, eipä ole turhaan kärsitty näitä kaiken kattavia oireita sytostaateista. Kysäisin myös lääkäriltä, onko mitään mahkuja lähteä leikkaamaan aiemmin kuin marras-joulukuulla. No, mahkut on siinä, mikäli kasvain ei enää pienenisi tai sitten lähtisi takaisin kasvuun. Silloin kuulemma leikattaisiin nopeastikin, mutta enpä taida toivoa kumpaakaan vaihtoehtoa kohdalleni. Olen niin orientoitunut tähän "projektinomaiseen" taudin hoitamiseen, että mennään nyt jäljellä olevat 5 hoitokertaa vaikka hampaat irvessä. Ja todellakin ajattelen, että hoitokertoja on enää "vain viisi" ja ensi kerran jälkeen ollaan jo puolessa välissä, eli mahtavaa. Takaraivo muistutta kuitenkin, että kaikkea voi tulla tielle ja tilanteet elää, kun tästä taudista on kyse. Nytkin tuntuu, että uskaltaako ihan hulluna iloita kasvaimen pienenemisestäkään, jos sitten tuleekin takapakkia. Mutta jos nyt opetellaan uutta positiivista rytmiä elämään, niin iloitsen prkl siltikin!

Lääkärin tapaamisen lisäksi sytostaatti numero kolme, sekä herseptiini- pistos olivat myös eilen, että loppuviikon "oloja" odotellessa. Makuaisti ilmoittelee, että jotain on taas tulossa, tuntuu ettei mikään oikein maistu miltään. Muuten olenkin pörrännyt kortisonihuppelissa tämän päivän. On sulatettu pakastinta, pesty pyykkiä, tehty sapuskaa ja leivottu pullaa. Nyt tuntuu että uni voisi olla poikaa, mutta viime aikoina unet ovat karanneet sen myötä, kun olen kömpinyt sängyn pohjalle, ärsyttävää. Toisaalta on sitten tullut otettua kirja käteen ja luettua senkin edestä, kirjatoukka kun olen.

Taistelutahtoa ja ristiriitaista tunnekuohua

Lushin huulipunan nimessä kiteytyy taistelutahto; "Strong always"- on sen nimi ja ostin sen juuri dianoosin saatuani muistuttamaan, että periksi ei voi antaa. 

 Edellisestä postauksesta on vierähtänyt tovi, vaikka paljon asioita (sekä syöpään liittyviä, että siihen liittymättömiä) onkin risteillyt päässä ihan kiitettävään tahtiin. Harvat kesäiset päivät on kutsuneet ulos ja liikkeelle niin paljon, kuin olen jaksanut- ja aika hyvin olenkin. Tosin, mikäli yhtenä päivänä hommailee paljon, niin seuraavana päivänä on aika zombi olo- ja usein vielä sitäkin seuraavana. Jonkinlainen tasapaino tähän kai olisi löydettävä, vaikka mua ajaa liikkeelle tietysti pelko aina niistä päivistä ja viikoista, kun ei jaksa mitään sytojen vuoksi. Elämä on kolmen viikon sykleissä ja lähes aamukampaa olen viritellyt sytokertojen vähenemistä laskemaan. Että vähän niinkuin pahan päivän varalle  tässä eletään ja koetaan:) 

Viikko sitten teinit lähtivät mummilaan ja oltiin miehen kanssa kaksin. Tehtiin kivoja asioita, kuten käytiin syömässä, valokuvanäyttelyssä, kuvaamassa, sekä pikkufestareillakin. Mulle jäi myös yksinoloaikaa, kun herralle sattui (tottahan toki) yövuoroja samalle viikolle. No eihän se sinänsä haitannut, sillä yksin oloa olen kaivannut- ja kovasti. Ajoittainen yksin olo on mulle lähes pakollinen henkireikä, siis se, ettei ole vastuussa kuin itsestä ja on tilaa ajatella ja tehdä juuri sitä mikä huvittaa, tai on huvittamatta. Niin paljon, kun olen näinä parina syöpäkuukautena kaivannut myös ystävien seuraa ja ihmisten ilmoja, niin yhtä paljon on ollut tarvetta yksin ololle. Jotenkin tätä sairastumistakaan en ole ehtinyt yksin mutustella, kuin eka kertaa viime viikolla. 

Vanhoja valokuvia on jäänyt lievästi sanottuna liuta järjestelemättä ja liimaamatta kansioihin, joten miehen lähdettyä yövuoroonsa aloin niitä liimailemaan ja kuuntelemaan vanhoja vinyylilevyjä siinä samalla. Eipä aikaakaan, kun itku tuli valokuvien tuomista muistoista ja ikävästä pois menneitä läheisiä kohtaan, johon sekoittui kaikki tämä parin kuukauden aikana koettu tuska ja epätietoisuus, sairasmoodin "opettelu", uuteen ulkonäköön opettelu, ihmisten säälin ja pelon sekaisiin katseisiin ja suhtautumiseen opettelu ja kaikkeen tähän kuoleman pelkoon ja siihen, että syöpä tulee olemaan aina koko loppuelämän taustalla, halusinpa tai en. Itkeskely jatkui koko viikon milloin minkäkin asian yhteydessä, ja täytyy myöntää, että puhdistavaahan se oli, etenkin kun lopulta ulvoin myös miehen kainalossa ja sain kaivattua lohtua olooni. 

 Olenkin ollut sieltä lähes kyhmyn löytämisestä ja diagnoosin saamisesta lähtien varsin teflon. Eihän se sitä ole tarkoittanut, ettei sairaus olisi kolahtanut, vaan sitä, että melkoinen shokki ne alkumetrit olivat- ja on vieläkin. Kyhmy, kiireellinen lähete, ultra, mammo, diagnoosi, sytot, kaikki muutamassa viikossa. Todennäköisesti mun elämässä harva asia on ikinä tapahtunut niin vauhdilla kuin tämä, eikä valmistautumisaikaa shokkia pehmittämään ole ollut. Olen tainnut olla enemmän se, joka on vähän niinkuin lohduttanut muita ja työntänyt omat tunteet syrjemmälle. Samoin toimin useimmissa elämän tilanteissa, kuten vuosia sitten menetäessäni läheisiä ihmisiä, eli että toimin, hoidan asioita ja suru tulee vasta jälkeenpäin, ettei toimintatapani mitään uutta sinänsä ole, vaan aika luontainen tapani toimia. Olen kuitenkin tajunnut, että koska tämä tauti on niin vakava (vieläkin täytyy ihmetellä, että vakava sairaus- mullako?) niin nyt kun sitä alkaa ehkä pikkuhiljaa sulatella, niin sitä kaipaa erilailla tukea, apua, lohtua, mutta myös "uutisia" muusta elämästä, kuin syöpäelämästä. 

Sitä pohtii kaikenlaista, kuten olenko elänyt siten, että tämä sairaus on jotenkin "ansaittua", olenko ollut niin paskamainen ihminen, olenko tehnyt liikaa töitä ja opiskellut niiden ohessa niin paljon, että stressi on mut sairastuttanut, vai onko tämä syöpä peruja kaudelta, jolloin painoin lähes 100 kg ja samaan syssyyn jouduin käyttämään säännöllisesti estrogeenilaastareita. Järki sanoo, että rintasyöpä tulee kelle tahansa, milloin tahansa, lupaa kysymättä ja syytä kertomatta- ja niin sanoi lääkärikin. Olen synnyttänyt, imettänyt molempia lapsiani lähes vuoden, ollut kasvissyöjä yli 20 vuotta, käyttänyt paljon luomutuotteita, alkoholin käyttöni on varsin vähäistä, en tupakoi, ei ole perintötekijöitä (tai no iskän puolelta kauempaa suvusta en tiedä onko), eikä johdu lääkärin mukaan hormonihoidosta, lihavuushan on riski, stressikin kai. Että mikälie merkitys elintavoilla loppujen lopuksi tähän syövän lajiin on, on mysteeri. Joka tapauksessa koetan päivittäin ajatella asioista positiivisesti, optimistisesti ja ottaa päivistä irti sen hyvän, mitä sillä on tarjota, koska sillä on merkitystä. En ole mikään postiivisuuden perikuva, mutta jostain kumpuaa niin vahvaa elämänhalua, josta haluan pitää kiinni kaksin käsin. 

Elämänjanoista päivää sullekin, lukijani<3

Elämää klanipäänä ja tokan lääkkeen jälkeen

Muutama päivä kaljuutta takana ja minä jopa nautin. Ei tunnu hirvittävän pahalta, vaan oikeastaan omalta. Kuten jo aiemmassa postauksessa taisin mainitakin, niin todentotta, olen joskus haaveillut klanista päästä, mutta toki se olisi silloin ollut oma valinta, ei sairauden valitsemaa. Päässä rehottaa vielä pikkuruinen siili, mutta ajeltava se on, koska kaljuja länttejä näyttää ilmestyvän päähnahkaan päivittäin ja läiskäpää ei ole nyt uusi musta. Julkisilla paikoilla olen "esiintynyt" toistaiseksi huivi päässä, mutta ehkä klanidebyyttikin jossain välissä tulee kyseeseen. Hain myös peruukin peruukkiliikeestä, kun sen kerran sai ostaa. Mukavaa ja asiantuntevaa palvelua ja opastusta sain liikkeestä, sen lisäksi, että peruukkeja sai kokeilla niin paljon kuin huvitti. Vaihtoehtoja oli toimiston perukoille unohtuneesta harmaatukasta villiin punatukkaan. Varmaan viisi tukkaa kävi päässäni, kunnes päädyin valitsemaani aika omanlaiseeni tummaan puolipitkään peruukkiin. Peruukki tuntuu kyllä ihan hyvälle päässä, istuu ja näyttää ihan nätille, mutta jotenkin hassu tunne se päässä kuitenkin tulee. Mutta onpahan vaihtoehtoja, pitänee ottaa siltä kannalta. Ja ainahan sitä voi vähän muotoilla, viimeistään sitten, kun pääsen taas tapaamaan kampaajaystävätärtäni, jolla on kokemusta peruukkien muotoilusta meidän rintasyöpädaamien parissa<3 Tuntuu kuitenkin, että tämä on isompi muutos muille, kuin itselle. Perheenjäsenet sivelee päätä ja vähän vielä ihmettelevät muuttunutta olemustani, muu maailma on vähän ymmällään, sillä eiväthän kaikki tiedä, että sairastan- tai no nyt saattavat jo tietääkin... ;) Ehkä tässä on itselle tätä muutosta nyt ollutkin kahden kuukauden verran, joten voihan se olla, ettei siinä enää yksi tukka paljon paina siksikään.

Tokan sytostaatin sain tämän viikon alussa ja täytyy kyllä sanoa, että olo on ollut huomattavasti parempi kuin eka kerralla. Mä niiiin toivon, ettei ainakaan menisi vointi sellaiseksi kuin viimeksi. Jaksoin jopa käydä tänään kävelyllä tärkeän ihmisen kanssa ja pidemmällekin olisi jaksanut- no, ainakin pää olisi jaksanut- mutta täytyy koettaa tätä kroppaansakin muistaa, ettei vaadi siltä tällä hetkellä enempää kuin mihin se pystyy. Suolentoiminnalla näyttäisi olevan iso merkitys asiaan, sillä nyt on vähän paremmin sen suhteen ja uskon sen olevan iso osa parempaa vointia, kun suolenmutkaan ei jää ylimääräistä kuonaa kroppaa kuormittamaan. Että mikäli ko. vaivoja on niin Laxoberonia tai  Pegorionia mars apteekkiin ostamaan! (naurattaisi tämä suoliasia, jos se ei olisi niin totta)...:)

Syksyn tuulia päänahassa ja mietteitä minäkuvasta

Nyt se lähtee. Tukka siis. Kun kuljetan sormiani pitkien hiusteni lomassa, niin käteen jää päivä päivältä enemmän karvaa. Hiusten lähteminen on alkanut klassisesti kolmannella viikolla sytostaatin jälkeen. Eilen ei vielä näkynyt merkkejä kaljusta, kiitos paksun kuontaloni, mutta mikäli äsken oikein katsoin, niin toisella sivulla alkaa olla aika harvaa. Tukka siis saanee lopullisesti kyytiä juhannuksena, tai viimeistään ensi viikolla, sillä mieluummin sitten olen kalju, kuin että olisin jollain puolitukalla. Päänahka elää syksyä, sillä heti samalla viikolla ekan sytostaatin jälkeen hiuksisto ikään kuin väsähti ja sitä myöten silminnähden läsähti pitkin päätä. Sitten näytti, että juuresta pukkaava hiusteni oma väri oli huomattavasti vaalentunut ja jos tarkemmin ajattelen, niin myös ripset näyttäisivät vaalentuneen entisestään. Ja nyt runollisesti sanottuna hiukset tippuvat kuin syksyn lehdet.

Olen miettinyt jonkin verran tätä rintasyöpäpotilaan minäkuvaa ja yhteiskunnan kuvaa naisesta, joka kuten kaikki tiedämme on melkoisen yksitotinen isoine tisseineen ja täydellisen muotoisine takapuolineen, kiiltävine hiuksineen ja kimmoisine ihoineen joihin tietysti liittyy täydellinen karvaton (!) vartalo, jota ei missään elämäntilanteessa saa päästää repsahtamaan. Naiskuva istuu yhtä tiukassa kuin äitimyytti sen suhteen mikä äidille on suotavaa ja mikä ei. Tykkään kyllä meikata ja ajoittain tällätä oikein kunnolla, rakastan kauniita kuteita ja pitkiä hiuksiani, mutteivathan ne itseisarvona toimi. Mitä sitten, jos mulla on kalju pää? Varmastihan se tulee herättämään kysymyksiä ja katseita, mutta en nyt aivan tyystin haluaisi piiloutua peruukin ja huivien tai muiden päähineiden uumeniin, kun en ole koskaan niitä omiksi tuntenut. Peruukki tuntuu tällä hetkellä kovin vieraalta, mutta toki sen aion hankkia heti, kun seuraavasta sytostaatista olen selvinnyt elävien kirjoihin. On sitten ainakin vaihtelua ja lämmikettä päänupille.

Olisi mielenkiintoista tietää, paljonko tähän sairauteen ja oman minäkuvan konkreettiseen muuttumiseen liittyykään häpeän tunteita, jotka osaksi aivan varmasti (ja aivan turhaan) johtuu juuri ulkoisista odotuksista ja paineista. Miksi itseään pitäisi hävetä? Syitä on monia, ja tiedän kyllä omastakin kokemuksesta, että peiliin katsominen voi olla lähes satuttava kokemus. Minulla tämä kokemus löytyy muutaman vuoden takaa, ollessani yli 20 kg paksummassa kunnossa kuin nyt olen. Tuolloin en enää oikeastaan halunnut katsoa peiliin lainkaan, koska en tuntenut kroppaani omakseni. Painoa toki pystyy useinkin hallitsemaan ja niin vain sainkin sen hallintaan, mutta syöpä ei anna armoa, eikä sitä voi hallita sanan varsinaisessa merkityksessä. Toki hoidoilla hallitaan syöpää, mutta psyykkisesti joutuu tekemään melkoisen työn esim. juurikin omaa hallinnan menettämisen tunnetta työstäessä.  Pelko, ahdistus, tuskakin heittävät oman lisänsä minäkuva-soppaan, joita jokainen käsittelee omalla laillaan. 

En tiedä miltä tuntuu kaljuus, täysi sellainen, mutta olen kyllä joskus haaveillut aivan lyhyestä siilitukasta, siis lähes kaljusta. Kiiltävä päänahka tulee olemaan osa elämääni seuraavan vuoden ajan, halusin tai en, joten ehkä siihenkin tottuu. Tissin lähtöäkin olen miettinyt, mutta rankkaan terveyden ja syöpäpaskan leikkaamisen 100%:sti tärkeämmäksi, kuin sen että rinta säilyisi, ja niin varmaan tekee suurin osa kanssasisaristakin. Ehkä itseäni relaa tissin lähdössä jo sekin seikka, että vatsani on kuin pakanamaankartta jo ennestään sektion ja kohtu/munasarjaleikkauksen jäljiltä, joten yksi arpi lisää ei enää muuttane etupuoleni rujoutta kovinkaan paljon. 

Lopuksi vielä linkki Monokini 2.0/ Who says you need two? taideprojektista by Tärähtäneet Ämmät, joka tuo esiin rintasyöpää sairastaneiden naisten upean panoksen itsevarmuuden sanansaattajina. Aiheen kyydittäjänä näytti olevan tulossa myös muotinäytös  stadissa Yrjönkadun uimahallissa elokuun lopussa. Mä niiiin tykkään, kun tärkeitä asioita tehdään näkyväksi!

Keltanokan ABC sytostaatteihin

Sytostaatteja eli solunsalpaajia käytetään tuhoamaan syöpäsoluja. Ne aiheuttavat erinäisiä sivuvaikutuksia, kuten hiustenlähtöä, väsymystä, pahoinvointia, ummetusta, ripulia, iho-oireita, limakalvojen kuivumista, särkyjä, sekä itkua ja hammasten kiristystä kaupan päälle. Keltanokkana haluankin edes hieman raottaa, mitä kannattaa huomioida sytostaattihoitoa saataessa, vaikka toki oireet voivat olla hyvinkin yksilöllisiä. Ensinnäkin, varaa kaappiin erilaisia juomia, joiden kuvittelet itsellesi maistuvan esim. mehuja, vichyä jne. Myös sapuskaa kannattaa varata, etenkin jos sinulla ei ole ketään, joka kaupassa voisi puolestasi käydä. Syö säännöllisesti-ja terveellisesti, mikäli suinkin voit, sillä uskon ravitsemuksella olevan suotuisia vaikutuksia vointiin. Lepää, lepää, lepää, niin paljon kuin voit, ilman, että olet makuuhaavoilla...;) Äläkä missään tapauksessa sovi mitään menoja hoitoja seuraavalle viikolle. Ja heti kun kykenet, kannattaa kipaista ulkona vaikka viisikin minuuttia, sillä pienikin tauko makaamiselle ja neljän seinän sisällä kykkimiselle antaa piristysruiskeen, jonka turvin jaksaa oireita taas sietää.

Minun tapauksessani sytostaatteja eli doketakselia (kauppanimeltään Taxotere) käytetään pienentämään kasvainta oikeassa rinnassani, joka on jopa 8 cm läpimitaltaan(ja ettei kuulostaisi niin hurjalta, niin aktiivista osaa kasvaimesta on noin 3cm:n pätkä + lisäksi kakkoslaatua oleva imusolmuke kainalossa). Hoitotapaani kutsutaan neoadjuvanttihoidoksi, sillä minua ei ole vielä leikattu. Leikkaus, ja sen jälkeinen sädehoito tulevat ajankohtaiseksi joskus syssymmällä, kun olen saanut kolmen viikon välein kahdeksan kertaa sytostaatteja, HUH. Mutta kaipa lääkärikunta on viisasta ja tietää mikä on parasta, vaikka itse olisin valmis leikkaukseen saman tien. 

Lääkäri oli paria viikkoa ennen ekaa sytoani kerrannut muutamat seikat joita tulisi huomioida hoidon aikana. Ei massatapahtumia, eikä uimahallia tai kuntosalia, ei ulkomaanmatkoja ja yli puolen vuoden sairasloma heti kättelyssä. Hieman tuossa ohjeistuksessa oli sulattelemista. sillä ensi havaintoni oli että elämäni supistuu olemattomiin.Onneksi olen niin huono suunnittelemaan esim. kesän rientoja, ettei ainakaan ulkomaan matkaa ole tullut varattua, mutta kesän festarit saavat nyt jäädä ja siis ettei salille tai uimahalliinkaan...! Ja huikaisevan pitkältä ajalta tuntuva sairasloma mietityttää myös. Sairaslomaa lääkäri perusteli tietysti sairauden vakavuudella ja infektioherkkyydellä, sillä työni on hyvin asiakaskeskeistä. Silti en ole välttynyt ajatuksilta, että jos sittenkin olen työkuntoinen (no en kyllä ole ollut) ja tietysti myös taloudellinen puoli huolettaa. Sairaspäivärahan hakeminen ärsytää, kun on tottunut tulemaan toimeen ilman holhousta. 

Itse sytostaattihoito alkoi oikeastaan jo edellisenä päivänä kortisonitableteilla ja vatsansuojalääkkeellä, sekä hoitopäivän aamuna pahoinvointilääkkeellä, joita kaikkia otetaan neljänä päivänä hoitopäivän välittömässä läheisyydessä, pahoinvointilääkkeitä toki saa ottaa tarpeen mukaan muutenkin. Itselleni oli kyllä melkoinen yllätys tuo lääkemäärä, joka apteekista piti kantaa ennen hoitojen alkua. Kertoivat, että ko. lääkitykset oli aiemmin tarjottu sairaalasta, mutta nyt ne siis ostettiin itse.

Hoitopäivän aamuna köröttelin lähes tyhjän bussin kyydissä sairaalaan ja odotellessani vuoroani tsekkailin erinäisiä syöpä-, tissi- ja huiviesitteitä odotustiloissa, kunnes kutsu kävi sytostaattiosastolle. Viimeiset kortisonit huiviin ja siitä hoitajat saattelivat lavitsalle, jonka viereen asettelin nyssäkkäni (kyllä- tajusin jopa ottaa kirjan ja lehden lisäksi eväitä mukaan!) Sopivasti myös tv oli lavitsani edessä, joten oli kätevää tsekata aamutv:tä ja Midsomerin murhia siinä sivussa. Hoito aloitettiin laittamalla kyynärvarteen kanyyli ja siihen keittosuolatippa tippasemaan. Tämän jälkeen vuorossa oli Herceptin- pistos, jonka vuoksi ekalla kerralla oli oltava osastolla seurannassa kuusi tuntia mahdollisten sivuvaikutusten vuoksi. Herceptiniä minuun pistetään ilmeisesti seuraavan vuoden ajan HER2- reseptoria taltuttamaan. Herceptinin jälkeen piti odottaa puoli tuntia, ennenkuin sytostaatti,  laitettiin tippumaan suoneen. Osastolla oli tarjolla hedelmiä ja pieniä sipsi (!)pusseja, sekä mehua meille hoidossa oleville. En kyllä aivan ymmärrä tuota sipsi-aspektia, kun ajatellaan, että syöpäpotilaan tulisi syödä terveesti, mutta noh, maistuivathan ne hyviltä siinä makoilun, lukemisen ja tirsojen ohessa. Minkäänlaisia vaivoja tai sivuvaikutuksia minulle ei tuona päivänä tullut, eikä seuraavanakaan. Olo oli täysin normaali ja kykenin toimimaan normaalisti.

Helvetti alkoikin kolmantena päivänä lääkityksen saamisesta. Ummetus ja muut suolisto-oireet olivat pahimpia oireita ja mies kuskasi lisää lääkearsenaalia apteekista oloa helpottamaan, sillä tähän eivät tepsineet luumut tai muut luonnonantimet. Väsymys oli melkoista, silmät puoli tangossa hoipuin mm. ruokapöydässä, sekä tietysti sängyn, sohvan ja wc:n väliä. Pää tuntui järjettömän raskaalta ja raajoja ja jalkapohjan hermoja särki. Jonkin verran jaksoin lueskella, vaikka löysinkin sitten itseni kirja tai lehti kädessä uinailemassa. Siitä olen iloinen, että kykenin syömään- ruokahalu ei siis välttämättä mene, mutta suu tuntui lähinnä poimuiselle ja kuivalle kuun kamaralle. Suun kuivuminen muuttaa jonkin verran makuaistia, esim. kahvi maistuu täysin litkulle, ja vielä nytkin, lähes kaksi viikkoa sytostaateista, karkkia syödessä maku oli kuin olisi kaatanut suuhun pelkkää sokeria, pop cornia maistellessa taas suu maistui pelkälle suolalle, eikä poppareille laisinkaan.

Kuudentena päivänä hoidosta- sairastettuani kolme päivää lähes vuoteen omana- jaksoin käydä sen verran ulkona, että kiersin miehen kainalossa korttelin ympäri. Seuraavana päivänä onnistui sama lenkki yksin kissan kanssa, sillä olin päättänyt että nyt saa kokopäivä makoilu riittää. Raskas olo päässä jatkui kuitenkin vielä useita päiviä, vaikka päivä päivältä jaksoin olla pystyssä yhä pidempiä aikoja. Nyt tasan kaksi viikkoa ekasta hoitokerrasta olo alkaa olla hyvä, joskin väsymys tulee herkästi ja naamataulun väri muistuttaa lähinnä Draculan olemusta. Mielenkiinnolla odotankin viikon päästä otettavien veriarvojen, etenkin hemoglobiinin, tuloksia. 

Sytostaattihoidon jälkeen olo on kuin tällä juna-aseman laiturille unohtuneella pinkillä kassilla- rättiväsynyt, mutta silti jostain pään syövereistä tulee tunne, että on elossa ja potkii!

Ihmisluonto on kuitenkin siitä kätevä keksintö, että kun olo alkaa paranemaan, niin myös into nousta sängynpohjalta aktivoituu. Niin minullakin, mutta juurikin tuo raskas pää ja puolitangossa pysyvät luomet saivat kyllä menohalut tyssäämään tyystin. Itkukin tirahti muutamaan otteeseen ihan vaan kipeän olon vuoksi. Nyt odotan rehellisesti sanottuna melko nihkeästi seuraavaa hoitokertaa (ja niitä kaikkia yhteensä seitsemää kertaa, jotka minua vielä odottaa), sillä kammoksun noita kaikkia saamiani oireita- ja mistä minä tiedän, voiko eri kerroilla reagoida eri lailla vai pysyvätkö oireet aina samana vai tottuuko kroppa tuohon solumyrkkyyn?! Kammoksumisesta huolimatta olen toki todella iloinen siitä, että olen hoidon piirissä ja saanut hyvää hoitoa tähän saakka (mitä nyt tuskin tarvitsee tässä puolustella tai erikseen sanoa, mutta sanotaan nyt ihan siksi, että oikeasti tuntuu, että minua on hoidettu kuin kukkaa kämmenellä...!)

Ruusuja mulle- parhaita uutisia aikoihin

 

Tällä viikolla minua on tutkittu päästä varpaisiin luustokartastoa tutkaillen, sekä vatsaa ja sisäelimiä ultraillen. Vatsan ja sisäelimet ultrannut lääkäri oli nuori ja dynaaminen miekkonen joka pyöritteli ultra-anturia reippain ottein nahkallani kertoen samalla mitä nahan alla näkyy. Arvostan suuresti lääkäreitä, jotka kykenevät vuorovaikutukseen ja tässä tapauksessa erityisesti sitä, että tuo tohtorismies kertoi saman tien sisuskalujeni olevan hyvässä hapessa- ilman etäispesäkkeitä. Siis se tunne, kun saa tiedon saman tien, eikä tarvinnut esimerkiksi jännätä tähän päivään saakka molempien tutkimusten tuloksia!!!

 Luustokuvauksessa taas oli eri meininki, sillä lääkäriä ei näkynyt missään, vaan hoitaja hoisi koko homman, eikä tietysti sanonut mitään. Niinpä tänään klo 12.55 soi puhelin ja numerosta jo näin että syöpäpolihan se siellä soittelee. Koska tässä syöpäasiassa on tullut turpaan niin monta kertaa kuukauden aikana, niin en ole ihan vatsa kippurassa jännittänyt tuloksia, vaikka niinkuin taisin viime postauksessa kirjoittaa, niin kyllä ajatukset on harhailleet useammin kuin kerran "entäs jos"- tilassa. No. Syöpähoitaja kertoi kuitenkin hyvät uutiset, jotka olivat, ettei etäispesäkkeitä ole. JES.JES.JES. Tunnetila oli helpottunut, mutta kaikkein helpottunein taisi olla mieheni. En taida ihan olla kartalla siitä, kuinka paljon hän jännääkään näitä käänteitä, vaikka me paljon asioista- ja tästäkin asiasta ollaan puhuttu. Itse taidan olla vähän (lievä ilmaus) ulapalla vieläkin tuon syövän rynnistämisestä elämään, mutta ehkä se on aika normia, kun on itse sairauden kohteena. Tokihan tässä ollaan riskiryhmässä loppuelämä, mutta nyt eletään tätä hetkeä, kun ei tulevaisuuttaan voi ennustaa kuitenkaan. Täytyy vielä todeta, että jännä käänne tapahtunut itsessäni kuukauden aikana, kun pakosta ei voi suunnitella elämää tuskin viikkoa pidemmälle, niin ko. tunne onkin ollut rauhoittava. Elämää hetkessä siis.

Luukartasto ja parempi päivä

Oikeastaan, jos totta puhutaan, en halua tietää. En nimenomaan haluaisi tietää mitään enää sisälläni tapahtuvista asioista, kaikkein viimeiseksi sitä, onko syöpä levinnyt johonkin laajemmin ja jos on, niin... voi h****tti. Luustokartta kuitenkin otettiin tänään, halusin tai en. 

Ensin radioaktiivista ainetta suoneen sairaalan isotooppiosastolla aamusella ja sitten odottelua kolme tuntia. Tunnit vierähtivät loppujen lopuksi kivasti, kun herra lähti seuraksi, istuimme (todella viihtyisässä- NOT) sairaalan kahviossa ja vetäisimme kahvin kanssa sekä leivät, että kunnon kermamähmäpullat, sekä vielä kaiken kukkuraksi jäätelöt. (Että on annettu kasvuaineita syövälle, mutta menköön henkisen hyvinvoinnin piikkiin tuo herkuttelu.) 

Kolmen tunnin päästä pääsin kapeahkolle lavitsalle makoilemaan, jossa sitten maattiin paikallaan koneen kuvaillessa kartasto kuvia luustostani. Mikäs siinä oli pötkötellessä, taisin jopa hetkeksi uinahtaa, vaikkakin takaraivossa raksutti ajatus siitä, että mitä sitten, jos lääkäri haluaakin lisäkuvia jostain kehonosastani. Sehän todennäköisesti tarkoittaisi sitä, että siellä olisi jokin toinen -tai kolmas- epäilyttävä pesäke. Toisaalta mietin myös sitä, että mitä jos koko kehoni on syövänpaskaa täynnä, että siksi ei tarvita lisäkuvia. Se huonompi puoli noissa tutkimuksissa näes on, ettei hoitohenkilökunnan kasvoilta voi tutkimusvaiheessa (eikä oikeastaan muutenkaan) lukea yhtään mitään. Eivätkä he tietenkään kerro. Mitä siitäkin tulisi, jos tulokset saisi saman tien ja joutuisivat siinä kriisiapua antamaan... No juu, kaikella on aikansa, ja minä odotan tuloksia perjantaille, sillä aikovat silloin soittaa, mikäli kuvissa jotain on. (Ja jos on niin hauskaa viikonloppua vaan meille. Indeed.) Huomenna on sitten vuorossa vatsan ultra. 

Tänään on joka tapauksessa parempi päivä sytostaateista johtuneiden oireiden suhteen lähes viikkoon.  Ilmeisesti valkosolujen laskusta - ja varmaan hemoglobiininkin- johtuva pään ja silmien  raskaus on tänään ollut sangen vähäistä. Lisäksi sekin virkistää, etten ole ollut aivan neljän seinän vankina, olkoonkin, että ihmisten ilmoilla käyminen tarkoitti vain juuri tuota sairaalakäyntiä. Pieniä asioita arvostaa aika erilailla, mutta siitä joskus myöhemmin lisää. 

Käänteitä elämästä

Miten tässä on näin päässyt käymään, että makaan sohvalla epätodellisessa olotilassa, saan postia lähinnä sairaanhoitopiiriltä (epikriisejä, laskuja, peruukkimaksusitoumus…) ja elämänrytmi saattaa ennen pitkää koostua erilaisista poliklinikkakäynneistä?! Olotila on nimeltään rintasyöpä, minun tilanteessani tarkemmin sanoen  duktaalinen karsinooma, gradus 3,  HER 2:lla höystettynä. Ei siis ihan pikkujuttu, mutta tila edelleen jysähtelee päähäni, vaikka diagnoosin kuukausipäivä onkin jo mennyt ohitse. 

Edeltävä kuukausi on ollut melkoista mylläkkää, missä olen koettanut pitää kiinni pienistäkin asioista, kuin myrskyä uhmaten. Se maanantainen ilta, jolloin tsekkasin valokuvia tietokoneella ja jolloin käteni vain osui rinnassani olevaan kyhmyyn on piirtynyt tajuntaani tarkkarajaisesti. Tarina taitaa olla monen kohdalla sama sen suhteen, mitä sitten tapahtui. Työterveyslääkärin vastaanotto, kiireellinen lähete mammografiaan, ultraan ja paksuneulanäyteeseen, varaus leikkausjonoon, jota ennen magneettikuvaus ja uusi ultra, sekä ohutneulanäyte kainalosta. Leikkauspäätöksen pyörtäminen ja päätyminen neoadjuvantti (eli kohdallani sytostaatti) hoitoon kasvaimen pienentämiseksi ei taida olla aivan niin tavallista, sillä moni taitaa päätyä leikkauspöydälle melko pian diagnoosin saamisen jälkeen. Ja nyt, tämän viikon maanantaina 1.6.2015 elämä sai uuden käänteen juurikin sytostaattien (doketakseli) vuoksi, ehkäpä myös HER 2- reseptorin estoon saamani Herceptin-pistoksen vuoksi.

Uudella käänteellä tarkoitan tätä perin kammottavaa, jopa avutonta oloa, joka niistä on hiipinyt kehooni muutaman päivän aikana. Minulle on näinä päivinä kirkastunut, että olen tämän taudin armoilla fyysisesti, vaikka henkinen puoli potkii vastaan minkä ehtii. 

Oireet todellakin hiipivät minuun kolmantena päivänä hoidosta, sitä ennen olo oli normaali, jaksavainen (mikäli ei huomioida järkyttävää hoidosta johtuvaa ummetussessiota;). Pystyssä on vaikeaa pysytellä kovin pitkään ja olo on kuin kuumeessa ilman kuumetta, sillä raajoja särkee ja pää ei tahdo jaksaa pystyasentoa. Valkosolut siellä laskevat sanoo järki. Mies sanoo, että koeta ajatella olo siltä kannalta, että lääke vaikuttaa siihen paskaan, eli syöpään. Koetan. Koetan, mutta kun itsemääräämisoikeus on tavallaan otettu pois, niin ihan hammasta purematta se ei onnistu.

Kun sain diagnoosini niin ajattelin, että niin juuri, kesää vastenpa tietenkin. Ei kesäsuunnitelmia, vaan kolmen viikon sykleissä elämistä. Nyt on kuitenkin opeteltava ajattelemaan (pitkästä aikaa) päivä kerrallaan, varmaan ajoittain tunti ja hetkikin kerrallaan. Aurinko paistaa ja kesän värit ilostuttaa kaikesta huolimatta, vaikka sitten ikkunan läpi. Mulla on perhe, ystäviä, kissat. Ja halu löytää värejä elämästä, vaikka tämä kesä ja tuleva syksy tulevat mitä suurimmalla todennäköisyydellä olemaan oudoimmat elämässäni.