Toivoa ja epätoivoa

No nyt on vihdoin kone, jolle voi istua rauhassa ja hallinnoida tekemisiään ihan itse. Läppäri on vedellyt viimeisiään pidemmän aikaa ja sitten olen lainaillut lasten koneita, yleensä sillä seurauksella, että koneella käynnit ovat olleet kiireisiä kun aina sitä on joku tarvinnut "pikaisesti". Mutta nyt saan kököttää tässä vaikka tunteja, mikäli siltä tuntuu (no ei tunnu, mutta kiireen tunteen poistuminen on mukava asia.) 

Toivo ja epätoivo on keikuttaneet venettä viime viikkoina. Välillä jaksan olla hyvinkin iloinen ja positiivinen unohtaen lähes kokonaan sairastavani. Ne päivät ovatkin olleet aivan parhaita, kun näin on päässyt tapahtumaan. Tuolloin syöpä on tuntunut kaukaiselle, joskus lähes mitättömälle asialle elämässä. Niinä päivinä olen jaksanut käydä yhä pidemmillä lenkeillä, kokkailla ja pelkkä oleminenkin on tuntunut vain ihanalle. En ole myöskään joutunut kuulostelemaan tuolloin oloani, vaan vointi ja elämä kaikkineen on tuntunut helpolle ja varmalle. Tosin mitään isompaa en ole jaksanut aloittaa ja isommalla tarkoitan esim. valokuvausta, mitä haluaisin opetella enemmän, tai jotain kädenjuttuja, joista nautin. Aloittaminen tai keskittyminen uuteen on ajoittain vaikeaa, liekö sytojen sivuvaikutuksia. 

Epätoivo on sitten se toinen ääripää, joka tulee esiin erityisesti sytostaattiviikolla, pari päivää lääkkeen jälkeen. Tuolloin toivottomuus valtaa mielen ja se tunne tuntuu pohjattomalle, syvälle menevänä. Ahdistaa. Hyvät päivät eivät silloin lohduta, vaan silloin pelkään etten parannukaan, että tämä paskatauti leviää, että tämä uusii, että leikkaus ei onnistu ja mitä nyt kaikkea mielessä voikaan olla. Ja silti on vain jaksettava uskoa että hoito etenee, kasvain vetäytyy, leikkaus menee niinkuin pitääkin ja elämä pääsisi jonkun kuukauden jälkeen palaamaan takaisin uomiinsa (ei enää entisiin, mutta uomiinsa silti.) 

Toki saikulla oleminenkin alkaa käymään työstä. Tänä aamuna huonosti nukutun yön jälkeen ensimmäinen ajatus oli, että mitä teen sen jälkeen kun olen syönyt aamupalaa; tuijotanko seinää vaiko tyhjää pyörätietä ikkunasta? Toki olen viikon ollutkin kotosalla, joten eiköhän se ole varsin normaalia, että halu päästä ulkomaailmaan on säilynyt. Vielä pitäisi jaksaa ainakin 3,5 kk kotona pyörimistä ja "pienen" elämän elämistä. Ystäviä ja kavereita olen nähnyt ja lounastreffejäkin on tulossa, mutta silti leijonanosa on kotona vietettyä aikaa, joka alkaa verottamaan jaksamista osaltaan. Sitä ei ehkä ymmärrä, ennenkuin on itse kokenut näin rajoitetun elämän elämistä. Tämähän ei ole ns. normaalia kotona olemista, sillä normistihan sitä voi käydä vaikka jumpassa, salilla ja ihmisten ilmoilla milloin haluaa, tai vaikkei haluaisikaan. Lääkeviikkojen lisäksi nyt on astunut kuvaan flunssakauden välttely, sillä en todellakaan halua tähän kohtaan flunssaa/influenssaa, joka sotkisi yhtään sytostaatti/leikkausaikatauluja (ei mulla kyllä vielä jälkimmäistä olekaan). Sitä pää ei yksinkertaisesti kestäisi, sillä paraneminen saattaisi olla usean viikon prosessi (kuten mulla yleensä flunssissa) ja eniten tietysti pelkään, että valkosolut lähtisivät laskuun, mikä sitten hidastaisi hoitojen saamista etenemistä. 

Tunne epätoivon takana taitaakin siis olla pelko, jota kohti tässä projektissa on joutunut menemään jo pian puoli vuotta. Pelolle ei voi antaa niskalenkkiä, vaikka se sitä yrittääkin. Sen käsittely on silti aika hankalaa, koska pelko tuo niin äärimmäisiä ajatuksia omasta selviytymisestä mieleen ja niitä en tietysti haluaisi ajatella. On aika jännä, miten pelot korostuvat ajoittain myös silloin, kun on kavereiden seurassa tai ihmisten ilmoilla,sillä ns. normaalielämä tuo liikaa mieleen oman tilanteen epävarmuuden. 

Onneksi huonoja päiviä seuraa yleensä parempia ja ne paranevat, mitä pidempi aika lääkkeestä on ja ajan mennessä eteenpäin. Ja auttaneepa pelon hälventämiseen sekin, että tällä viikolla on taas magneetti ja lääkäri- ja leikkausaikataulu toivottavasti selvenee. 

Kirjavinkki, pelkoja ja matkanjälkeisfiilistä

Mikäli englanniksi lukeminen sujuu, niin suosittelen lämpimästi lukemaan edesmenneen brittidaamin Lisa Lynchin "C-word"- kirjan. Kirjaa ei valitettavasti ole suomennettu, mutta mielestäni näin tulisi tehdä, sillä kirja on elämänmakuisesti ja realistisesti, mutta hauskalla twistillä kirjoitettu (niin hauskalla, kun syövästä nyt voi kirjoittaa). Kirja siis kertoo rintasyöpään sairastuneesta naisesta, kirjailijasta itsestään rinnan poistoineen, sytostaatteineen ja sädehoitoineen, unohtamatta tietenkään hiusten lähtöä, läheisten osuutta jne. Kirjailijatar kutsuu syöpäänsä "bullshitiksi", mikä onkin oiva nimitys vieraalle, jolle voisi antaa aimo potkun persuksiin. Lynchillä on myös blogi, johon aion vielä tutustua, mutta jota hän ei tule enää päivittämään. Vaikka olenkin kirjalijaa vanhempi, koen että kirja on paras rintasyöpää käsittelevä opus, mitä tähän saakka olen lukenut (ja olen kahlannut aiheeseen liittyviä kirjoja aika kasan). Ja sitäpaitsi mielestäni rintasyöpään sairastuminen ei ole ikäsidonnainen juttu, sillä samankaltaisia tunteita pelkoineen ja ahdistuksineen luulisin naisten kokevan, ovatpa he minkä ikäisiä tai millaisessa elämäntilanteessa tahansa. 

Paskamaisinta oli googlata tietoa kirjailijasta, sillä järkytys oli melkoinen luettuani, että hänellä oli todettu luihin ja aivoihin levinnyt syöpä kaksi vuotta sen jälkeen kun rintasyöpä oli hoidettu. Niinpä hän oli menehtynyt vuonna 2013 vain 33- vuotiaana. Siinäpä sitten omakin syövänpaska realisoitui jälleen, vaikka hoitoni on tähän saakka sujunut hyvin. Ja kun raottaa pelon ovea, niin sieltä pyrkii sisään sellaisia mörköjä, että pelko-oveen on parempi nojata kaikin voimin, kuin päästää mörköjä niskan päälle.

Kuva kopsattu Instagramista.

Peloista puheen ollen, olin tosiaan useamman päivän reissussa toisella puolella Suomea. Oli mukavaa olla reissun päällä, nähdä ihmisiä ja uusia paikkoja, sekä hiukan shoppailla, mikä kaikki tietysti oli luksusta tämän kotona kökötyksen vastapainoksi. Aluksi oli jonkin verran vaikeaa antaa itselleen lupaa nauttia matkasta, sillä pelotti, sössinkö koko hoitoni olemalla reissussa. Sössimisellä tarkoitan sitä, että pelkäsin saavani jonkin pöpön, valkosolujen laskua ja jopa sellaista, että kasvaako tuumori isommaksi, kun rasitun enemmän. Onneksi oli ystävä täällä kotipuolessa, jolle tekstata ja joka sai minut realiteetteihin sen suhteen, että minulla on lupa nauttia. Helkkari soikoon, ei kai missään omassa kuplassakaan voi elää ja koska vointini on ollut hyvä, niin annoin sitten mennä, vaikka päikkärit olivatkin poikaa useampana päivänä. Ajoittain unohdin koko, mutta ajoittain paikasta riippumatta tulee mieleen ajatus, että tässä minä vain olen näiden ihmisten keskellä vaikka mulla on syöpä. Jotenkin se tunne on niin absurdi, että pystyy, mutta kuitenkin itsessä on jotain niin vakavaa, kuin syöpä on.

Kävin muuten tänä aamuna verikokeessa ensi maanantaista 4. sytostaattia (puoliväli!!!) varten ja syöpäpolilta soitettiin äsken valkosolujen olevan aivan normitasolla. Erityinen yllätys oli, että hemoglobiini oli noussut 113:sta 116:sta, vaikka mulla on aina ollut alhainen hemoglobiini ja hoitoja aloittaessani sanottiin, ettei sitä voi nostaa esim. rautalääkkeiden avulla. Pieni, mutta mukava yllätys tämän lievän pelon keskellä! Pelko saa nyt kuitenkin potkun takapuoleen, sillä aion nauttia viikonlopusta täysin siemauksin ennen ensi viikon lääke-ällöä. 

Parasta viikonloppua!

Taistelutahtoa ja ristiriitaista tunnekuohua

Lushin huulipunan nimessä kiteytyy taistelutahto; "Strong always"- on sen nimi ja ostin sen juuri dianoosin saatuani muistuttamaan, että periksi ei voi antaa. 

 Edellisestä postauksesta on vierähtänyt tovi, vaikka paljon asioita (sekä syöpään liittyviä, että siihen liittymättömiä) onkin risteillyt päässä ihan kiitettävään tahtiin. Harvat kesäiset päivät on kutsuneet ulos ja liikkeelle niin paljon, kuin olen jaksanut- ja aika hyvin olenkin. Tosin, mikäli yhtenä päivänä hommailee paljon, niin seuraavana päivänä on aika zombi olo- ja usein vielä sitäkin seuraavana. Jonkinlainen tasapaino tähän kai olisi löydettävä, vaikka mua ajaa liikkeelle tietysti pelko aina niistä päivistä ja viikoista, kun ei jaksa mitään sytojen vuoksi. Elämä on kolmen viikon sykleissä ja lähes aamukampaa olen viritellyt sytokertojen vähenemistä laskemaan. Että vähän niinkuin pahan päivän varalle  tässä eletään ja koetaan:) 

Viikko sitten teinit lähtivät mummilaan ja oltiin miehen kanssa kaksin. Tehtiin kivoja asioita, kuten käytiin syömässä, valokuvanäyttelyssä, kuvaamassa, sekä pikkufestareillakin. Mulle jäi myös yksinoloaikaa, kun herralle sattui (tottahan toki) yövuoroja samalle viikolle. No eihän se sinänsä haitannut, sillä yksin oloa olen kaivannut- ja kovasti. Ajoittainen yksin olo on mulle lähes pakollinen henkireikä, siis se, ettei ole vastuussa kuin itsestä ja on tilaa ajatella ja tehdä juuri sitä mikä huvittaa, tai on huvittamatta. Niin paljon, kun olen näinä parina syöpäkuukautena kaivannut myös ystävien seuraa ja ihmisten ilmoja, niin yhtä paljon on ollut tarvetta yksin ololle. Jotenkin tätä sairastumistakaan en ole ehtinyt yksin mutustella, kuin eka kertaa viime viikolla. 

Vanhoja valokuvia on jäänyt lievästi sanottuna liuta järjestelemättä ja liimaamatta kansioihin, joten miehen lähdettyä yövuoroonsa aloin niitä liimailemaan ja kuuntelemaan vanhoja vinyylilevyjä siinä samalla. Eipä aikaakaan, kun itku tuli valokuvien tuomista muistoista ja ikävästä pois menneitä läheisiä kohtaan, johon sekoittui kaikki tämä parin kuukauden aikana koettu tuska ja epätietoisuus, sairasmoodin "opettelu", uuteen ulkonäköön opettelu, ihmisten säälin ja pelon sekaisiin katseisiin ja suhtautumiseen opettelu ja kaikkeen tähän kuoleman pelkoon ja siihen, että syöpä tulee olemaan aina koko loppuelämän taustalla, halusinpa tai en. Itkeskely jatkui koko viikon milloin minkäkin asian yhteydessä, ja täytyy myöntää, että puhdistavaahan se oli, etenkin kun lopulta ulvoin myös miehen kainalossa ja sain kaivattua lohtua olooni. 

 Olenkin ollut sieltä lähes kyhmyn löytämisestä ja diagnoosin saamisesta lähtien varsin teflon. Eihän se sitä ole tarkoittanut, ettei sairaus olisi kolahtanut, vaan sitä, että melkoinen shokki ne alkumetrit olivat- ja on vieläkin. Kyhmy, kiireellinen lähete, ultra, mammo, diagnoosi, sytot, kaikki muutamassa viikossa. Todennäköisesti mun elämässä harva asia on ikinä tapahtunut niin vauhdilla kuin tämä, eikä valmistautumisaikaa shokkia pehmittämään ole ollut. Olen tainnut olla enemmän se, joka on vähän niinkuin lohduttanut muita ja työntänyt omat tunteet syrjemmälle. Samoin toimin useimmissa elämän tilanteissa, kuten vuosia sitten menetäessäni läheisiä ihmisiä, eli että toimin, hoidan asioita ja suru tulee vasta jälkeenpäin, ettei toimintatapani mitään uutta sinänsä ole, vaan aika luontainen tapani toimia. Olen kuitenkin tajunnut, että koska tämä tauti on niin vakava (vieläkin täytyy ihmetellä, että vakava sairaus- mullako?) niin nyt kun sitä alkaa ehkä pikkuhiljaa sulatella, niin sitä kaipaa erilailla tukea, apua, lohtua, mutta myös "uutisia" muusta elämästä, kuin syöpäelämästä. 

Sitä pohtii kaikenlaista, kuten olenko elänyt siten, että tämä sairaus on jotenkin "ansaittua", olenko ollut niin paskamainen ihminen, olenko tehnyt liikaa töitä ja opiskellut niiden ohessa niin paljon, että stressi on mut sairastuttanut, vai onko tämä syöpä peruja kaudelta, jolloin painoin lähes 100 kg ja samaan syssyyn jouduin käyttämään säännöllisesti estrogeenilaastareita. Järki sanoo, että rintasyöpä tulee kelle tahansa, milloin tahansa, lupaa kysymättä ja syytä kertomatta- ja niin sanoi lääkärikin. Olen synnyttänyt, imettänyt molempia lapsiani lähes vuoden, ollut kasvissyöjä yli 20 vuotta, käyttänyt paljon luomutuotteita, alkoholin käyttöni on varsin vähäistä, en tupakoi, ei ole perintötekijöitä (tai no iskän puolelta kauempaa suvusta en tiedä onko), eikä johdu lääkärin mukaan hormonihoidosta, lihavuushan on riski, stressikin kai. Että mikälie merkitys elintavoilla loppujen lopuksi tähän syövän lajiin on, on mysteeri. Joka tapauksessa koetan päivittäin ajatella asioista positiivisesti, optimistisesti ja ottaa päivistä irti sen hyvän, mitä sillä on tarjota, koska sillä on merkitystä. En ole mikään postiivisuuden perikuva, mutta jostain kumpuaa niin vahvaa elämänhalua, josta haluan pitää kiinni kaksin käsin. 

Elämänjanoista päivää sullekin, lukijani<3