Kirjavinkki, pelkoja ja matkanjälkeisfiilistä

Mikäli englanniksi lukeminen sujuu, niin suosittelen lämpimästi lukemaan edesmenneen brittidaamin Lisa Lynchin "C-word"- kirjan. Kirjaa ei valitettavasti ole suomennettu, mutta mielestäni näin tulisi tehdä, sillä kirja on elämänmakuisesti ja realistisesti, mutta hauskalla twistillä kirjoitettu (niin hauskalla, kun syövästä nyt voi kirjoittaa). Kirja siis kertoo rintasyöpään sairastuneesta naisesta, kirjailijasta itsestään rinnan poistoineen, sytostaatteineen ja sädehoitoineen, unohtamatta tietenkään hiusten lähtöä, läheisten osuutta jne. Kirjailijatar kutsuu syöpäänsä "bullshitiksi", mikä onkin oiva nimitys vieraalle, jolle voisi antaa aimo potkun persuksiin. Lynchillä on myös blogi, johon aion vielä tutustua, mutta jota hän ei tule enää päivittämään. Vaikka olenkin kirjalijaa vanhempi, koen että kirja on paras rintasyöpää käsittelevä opus, mitä tähän saakka olen lukenut (ja olen kahlannut aiheeseen liittyviä kirjoja aika kasan). Ja sitäpaitsi mielestäni rintasyöpään sairastuminen ei ole ikäsidonnainen juttu, sillä samankaltaisia tunteita pelkoineen ja ahdistuksineen luulisin naisten kokevan, ovatpa he minkä ikäisiä tai millaisessa elämäntilanteessa tahansa. 

Paskamaisinta oli googlata tietoa kirjailijasta, sillä järkytys oli melkoinen luettuani, että hänellä oli todettu luihin ja aivoihin levinnyt syöpä kaksi vuotta sen jälkeen kun rintasyöpä oli hoidettu. Niinpä hän oli menehtynyt vuonna 2013 vain 33- vuotiaana. Siinäpä sitten omakin syövänpaska realisoitui jälleen, vaikka hoitoni on tähän saakka sujunut hyvin. Ja kun raottaa pelon ovea, niin sieltä pyrkii sisään sellaisia mörköjä, että pelko-oveen on parempi nojata kaikin voimin, kuin päästää mörköjä niskan päälle.

Kuva kopsattu Instagramista.

Peloista puheen ollen, olin tosiaan useamman päivän reissussa toisella puolella Suomea. Oli mukavaa olla reissun päällä, nähdä ihmisiä ja uusia paikkoja, sekä hiukan shoppailla, mikä kaikki tietysti oli luksusta tämän kotona kökötyksen vastapainoksi. Aluksi oli jonkin verran vaikeaa antaa itselleen lupaa nauttia matkasta, sillä pelotti, sössinkö koko hoitoni olemalla reissussa. Sössimisellä tarkoitan sitä, että pelkäsin saavani jonkin pöpön, valkosolujen laskua ja jopa sellaista, että kasvaako tuumori isommaksi, kun rasitun enemmän. Onneksi oli ystävä täällä kotipuolessa, jolle tekstata ja joka sai minut realiteetteihin sen suhteen, että minulla on lupa nauttia. Helkkari soikoon, ei kai missään omassa kuplassakaan voi elää ja koska vointini on ollut hyvä, niin annoin sitten mennä, vaikka päikkärit olivatkin poikaa useampana päivänä. Ajoittain unohdin koko, mutta ajoittain paikasta riippumatta tulee mieleen ajatus, että tässä minä vain olen näiden ihmisten keskellä vaikka mulla on syöpä. Jotenkin se tunne on niin absurdi, että pystyy, mutta kuitenkin itsessä on jotain niin vakavaa, kuin syöpä on.

Kävin muuten tänä aamuna verikokeessa ensi maanantaista 4. sytostaattia (puoliväli!!!) varten ja syöpäpolilta soitettiin äsken valkosolujen olevan aivan normitasolla. Erityinen yllätys oli, että hemoglobiini oli noussut 113:sta 116:sta, vaikka mulla on aina ollut alhainen hemoglobiini ja hoitoja aloittaessani sanottiin, ettei sitä voi nostaa esim. rautalääkkeiden avulla. Pieni, mutta mukava yllätys tämän lievän pelon keskellä! Pelko saa nyt kuitenkin potkun takapuoleen, sillä aion nauttia viikonlopusta täysin siemauksin ennen ensi viikon lääke-ällöä. 

Parasta viikonloppua!

Taistelutahtoa ja ristiriitaista tunnekuohua

Lushin huulipunan nimessä kiteytyy taistelutahto; "Strong always"- on sen nimi ja ostin sen juuri dianoosin saatuani muistuttamaan, että periksi ei voi antaa. 

 Edellisestä postauksesta on vierähtänyt tovi, vaikka paljon asioita (sekä syöpään liittyviä, että siihen liittymättömiä) onkin risteillyt päässä ihan kiitettävään tahtiin. Harvat kesäiset päivät on kutsuneet ulos ja liikkeelle niin paljon, kuin olen jaksanut- ja aika hyvin olenkin. Tosin, mikäli yhtenä päivänä hommailee paljon, niin seuraavana päivänä on aika zombi olo- ja usein vielä sitäkin seuraavana. Jonkinlainen tasapaino tähän kai olisi löydettävä, vaikka mua ajaa liikkeelle tietysti pelko aina niistä päivistä ja viikoista, kun ei jaksa mitään sytojen vuoksi. Elämä on kolmen viikon sykleissä ja lähes aamukampaa olen viritellyt sytokertojen vähenemistä laskemaan. Että vähän niinkuin pahan päivän varalle  tässä eletään ja koetaan:) 

Viikko sitten teinit lähtivät mummilaan ja oltiin miehen kanssa kaksin. Tehtiin kivoja asioita, kuten käytiin syömässä, valokuvanäyttelyssä, kuvaamassa, sekä pikkufestareillakin. Mulle jäi myös yksinoloaikaa, kun herralle sattui (tottahan toki) yövuoroja samalle viikolle. No eihän se sinänsä haitannut, sillä yksin oloa olen kaivannut- ja kovasti. Ajoittainen yksin olo on mulle lähes pakollinen henkireikä, siis se, ettei ole vastuussa kuin itsestä ja on tilaa ajatella ja tehdä juuri sitä mikä huvittaa, tai on huvittamatta. Niin paljon, kun olen näinä parina syöpäkuukautena kaivannut myös ystävien seuraa ja ihmisten ilmoja, niin yhtä paljon on ollut tarvetta yksin ololle. Jotenkin tätä sairastumistakaan en ole ehtinyt yksin mutustella, kuin eka kertaa viime viikolla. 

Vanhoja valokuvia on jäänyt lievästi sanottuna liuta järjestelemättä ja liimaamatta kansioihin, joten miehen lähdettyä yövuoroonsa aloin niitä liimailemaan ja kuuntelemaan vanhoja vinyylilevyjä siinä samalla. Eipä aikaakaan, kun itku tuli valokuvien tuomista muistoista ja ikävästä pois menneitä läheisiä kohtaan, johon sekoittui kaikki tämä parin kuukauden aikana koettu tuska ja epätietoisuus, sairasmoodin "opettelu", uuteen ulkonäköön opettelu, ihmisten säälin ja pelon sekaisiin katseisiin ja suhtautumiseen opettelu ja kaikkeen tähän kuoleman pelkoon ja siihen, että syöpä tulee olemaan aina koko loppuelämän taustalla, halusinpa tai en. Itkeskely jatkui koko viikon milloin minkäkin asian yhteydessä, ja täytyy myöntää, että puhdistavaahan se oli, etenkin kun lopulta ulvoin myös miehen kainalossa ja sain kaivattua lohtua olooni. 

 Olenkin ollut sieltä lähes kyhmyn löytämisestä ja diagnoosin saamisesta lähtien varsin teflon. Eihän se sitä ole tarkoittanut, ettei sairaus olisi kolahtanut, vaan sitä, että melkoinen shokki ne alkumetrit olivat- ja on vieläkin. Kyhmy, kiireellinen lähete, ultra, mammo, diagnoosi, sytot, kaikki muutamassa viikossa. Todennäköisesti mun elämässä harva asia on ikinä tapahtunut niin vauhdilla kuin tämä, eikä valmistautumisaikaa shokkia pehmittämään ole ollut. Olen tainnut olla enemmän se, joka on vähän niinkuin lohduttanut muita ja työntänyt omat tunteet syrjemmälle. Samoin toimin useimmissa elämän tilanteissa, kuten vuosia sitten menetäessäni läheisiä ihmisiä, eli että toimin, hoidan asioita ja suru tulee vasta jälkeenpäin, ettei toimintatapani mitään uutta sinänsä ole, vaan aika luontainen tapani toimia. Olen kuitenkin tajunnut, että koska tämä tauti on niin vakava (vieläkin täytyy ihmetellä, että vakava sairaus- mullako?) niin nyt kun sitä alkaa ehkä pikkuhiljaa sulatella, niin sitä kaipaa erilailla tukea, apua, lohtua, mutta myös "uutisia" muusta elämästä, kuin syöpäelämästä. 

Sitä pohtii kaikenlaista, kuten olenko elänyt siten, että tämä sairaus on jotenkin "ansaittua", olenko ollut niin paskamainen ihminen, olenko tehnyt liikaa töitä ja opiskellut niiden ohessa niin paljon, että stressi on mut sairastuttanut, vai onko tämä syöpä peruja kaudelta, jolloin painoin lähes 100 kg ja samaan syssyyn jouduin käyttämään säännöllisesti estrogeenilaastareita. Järki sanoo, että rintasyöpä tulee kelle tahansa, milloin tahansa, lupaa kysymättä ja syytä kertomatta- ja niin sanoi lääkärikin. Olen synnyttänyt, imettänyt molempia lapsiani lähes vuoden, ollut kasvissyöjä yli 20 vuotta, käyttänyt paljon luomutuotteita, alkoholin käyttöni on varsin vähäistä, en tupakoi, ei ole perintötekijöitä (tai no iskän puolelta kauempaa suvusta en tiedä onko), eikä johdu lääkärin mukaan hormonihoidosta, lihavuushan on riski, stressikin kai. Että mikälie merkitys elintavoilla loppujen lopuksi tähän syövän lajiin on, on mysteeri. Joka tapauksessa koetan päivittäin ajatella asioista positiivisesti, optimistisesti ja ottaa päivistä irti sen hyvän, mitä sillä on tarjota, koska sillä on merkitystä. En ole mikään postiivisuuden perikuva, mutta jostain kumpuaa niin vahvaa elämänhalua, josta haluan pitää kiinni kaksin käsin. 

Elämänjanoista päivää sullekin, lukijani<3

Luukartasto ja parempi päivä

Oikeastaan, jos totta puhutaan, en halua tietää. En nimenomaan haluaisi tietää mitään enää sisälläni tapahtuvista asioista, kaikkein viimeiseksi sitä, onko syöpä levinnyt johonkin laajemmin ja jos on, niin... voi h****tti. Luustokartta kuitenkin otettiin tänään, halusin tai en. 

Ensin radioaktiivista ainetta suoneen sairaalan isotooppiosastolla aamusella ja sitten odottelua kolme tuntia. Tunnit vierähtivät loppujen lopuksi kivasti, kun herra lähti seuraksi, istuimme (todella viihtyisässä- NOT) sairaalan kahviossa ja vetäisimme kahvin kanssa sekä leivät, että kunnon kermamähmäpullat, sekä vielä kaiken kukkuraksi jäätelöt. (Että on annettu kasvuaineita syövälle, mutta menköön henkisen hyvinvoinnin piikkiin tuo herkuttelu.) 

Kolmen tunnin päästä pääsin kapeahkolle lavitsalle makoilemaan, jossa sitten maattiin paikallaan koneen kuvaillessa kartasto kuvia luustostani. Mikäs siinä oli pötkötellessä, taisin jopa hetkeksi uinahtaa, vaikkakin takaraivossa raksutti ajatus siitä, että mitä sitten, jos lääkäri haluaakin lisäkuvia jostain kehonosastani. Sehän todennäköisesti tarkoittaisi sitä, että siellä olisi jokin toinen -tai kolmas- epäilyttävä pesäke. Toisaalta mietin myös sitä, että mitä jos koko kehoni on syövänpaskaa täynnä, että siksi ei tarvita lisäkuvia. Se huonompi puoli noissa tutkimuksissa näes on, ettei hoitohenkilökunnan kasvoilta voi tutkimusvaiheessa (eikä oikeastaan muutenkaan) lukea yhtään mitään. Eivätkä he tietenkään kerro. Mitä siitäkin tulisi, jos tulokset saisi saman tien ja joutuisivat siinä kriisiapua antamaan... No juu, kaikella on aikansa, ja minä odotan tuloksia perjantaille, sillä aikovat silloin soittaa, mikäli kuvissa jotain on. (Ja jos on niin hauskaa viikonloppua vaan meille. Indeed.) Huomenna on sitten vuorossa vatsan ultra. 

Tänään on joka tapauksessa parempi päivä sytostaateista johtuneiden oireiden suhteen lähes viikkoon.  Ilmeisesti valkosolujen laskusta - ja varmaan hemoglobiininkin- johtuva pään ja silmien  raskaus on tänään ollut sangen vähäistä. Lisäksi sekin virkistää, etten ole ollut aivan neljän seinän vankina, olkoonkin, että ihmisten ilmoilla käyminen tarkoitti vain juuri tuota sairaalakäyntiä. Pieniä asioita arvostaa aika erilailla, mutta siitä joskus myöhemmin lisää.