Kirjavinkki, pelkoja ja matkanjälkeisfiilistä

Mikäli englanniksi lukeminen sujuu, niin suosittelen lämpimästi lukemaan edesmenneen brittidaamin Lisa Lynchin "C-word"- kirjan. Kirjaa ei valitettavasti ole suomennettu, mutta mielestäni näin tulisi tehdä, sillä kirja on elämänmakuisesti ja realistisesti, mutta hauskalla twistillä kirjoitettu (niin hauskalla, kun syövästä nyt voi kirjoittaa). Kirja siis kertoo rintasyöpään sairastuneesta naisesta, kirjailijasta itsestään rinnan poistoineen, sytostaatteineen ja sädehoitoineen, unohtamatta tietenkään hiusten lähtöä, läheisten osuutta jne. Kirjailijatar kutsuu syöpäänsä "bullshitiksi", mikä onkin oiva nimitys vieraalle, jolle voisi antaa aimo potkun persuksiin. Lynchillä on myös blogi, johon aion vielä tutustua, mutta jota hän ei tule enää päivittämään. Vaikka olenkin kirjalijaa vanhempi, koen että kirja on paras rintasyöpää käsittelevä opus, mitä tähän saakka olen lukenut (ja olen kahlannut aiheeseen liittyviä kirjoja aika kasan). Ja sitäpaitsi mielestäni rintasyöpään sairastuminen ei ole ikäsidonnainen juttu, sillä samankaltaisia tunteita pelkoineen ja ahdistuksineen luulisin naisten kokevan, ovatpa he minkä ikäisiä tai millaisessa elämäntilanteessa tahansa. 

Paskamaisinta oli googlata tietoa kirjailijasta, sillä järkytys oli melkoinen luettuani, että hänellä oli todettu luihin ja aivoihin levinnyt syöpä kaksi vuotta sen jälkeen kun rintasyöpä oli hoidettu. Niinpä hän oli menehtynyt vuonna 2013 vain 33- vuotiaana. Siinäpä sitten omakin syövänpaska realisoitui jälleen, vaikka hoitoni on tähän saakka sujunut hyvin. Ja kun raottaa pelon ovea, niin sieltä pyrkii sisään sellaisia mörköjä, että pelko-oveen on parempi nojata kaikin voimin, kuin päästää mörköjä niskan päälle.

Kuva kopsattu Instagramista.

Peloista puheen ollen, olin tosiaan useamman päivän reissussa toisella puolella Suomea. Oli mukavaa olla reissun päällä, nähdä ihmisiä ja uusia paikkoja, sekä hiukan shoppailla, mikä kaikki tietysti oli luksusta tämän kotona kökötyksen vastapainoksi. Aluksi oli jonkin verran vaikeaa antaa itselleen lupaa nauttia matkasta, sillä pelotti, sössinkö koko hoitoni olemalla reissussa. Sössimisellä tarkoitan sitä, että pelkäsin saavani jonkin pöpön, valkosolujen laskua ja jopa sellaista, että kasvaako tuumori isommaksi, kun rasitun enemmän. Onneksi oli ystävä täällä kotipuolessa, jolle tekstata ja joka sai minut realiteetteihin sen suhteen, että minulla on lupa nauttia. Helkkari soikoon, ei kai missään omassa kuplassakaan voi elää ja koska vointini on ollut hyvä, niin annoin sitten mennä, vaikka päikkärit olivatkin poikaa useampana päivänä. Ajoittain unohdin koko, mutta ajoittain paikasta riippumatta tulee mieleen ajatus, että tässä minä vain olen näiden ihmisten keskellä vaikka mulla on syöpä. Jotenkin se tunne on niin absurdi, että pystyy, mutta kuitenkin itsessä on jotain niin vakavaa, kuin syöpä on.

Kävin muuten tänä aamuna verikokeessa ensi maanantaista 4. sytostaattia (puoliväli!!!) varten ja syöpäpolilta soitettiin äsken valkosolujen olevan aivan normitasolla. Erityinen yllätys oli, että hemoglobiini oli noussut 113:sta 116:sta, vaikka mulla on aina ollut alhainen hemoglobiini ja hoitoja aloittaessani sanottiin, ettei sitä voi nostaa esim. rautalääkkeiden avulla. Pieni, mutta mukava yllätys tämän lievän pelon keskellä! Pelko saa nyt kuitenkin potkun takapuoleen, sillä aion nauttia viikonlopusta täysin siemauksin ennen ensi viikon lääke-ällöä. 

Parasta viikonloppua!

Hyviä ja huonoja hetkiä, eli sytostaatti nro 3

Melkein puoli välissä sytojen kanssa. No siis ensi kerralla kahden viikon päästä ylitetään puoliväli, mutta malttamaton kun olen niin koetan ajatella, että voiton puolella enivei. On ollut ajoittain vaikeaa tällä(kin) kertaa sietää näitä oireita ja mopo meinaa keulia heti, kun olo on hiemankaan jaksavampi. Tarkoitan siis sitä, että sitä vain alkaa puuhastelemaan unohtaen rajallisen jaksamisensa ja sitten yhtäkkiä tulee stoppi ja on pakko palata sohvan nurkkaan lepäämään. Välillä on jo sellainen olo, että alan kirkumaan, mikäli joudun vielä makaamaan tai istumaan, luen vielä yhdenkin lehden tai kirjan tai  katson leffan tai tv- ohjelman. Sillä vaikka noista kaikista nautinkin yleensä suunnattomasti, niin alkaa välillä riittämään tämä pysähtyneisyys ja ajoittainen vihannes-elämä. Eniten kyrsii se, ettei pääse liikkeelle niinkuin haluaisi. Kaipaan hikistä jumppaa ja juoksulenkkiä niiiin kovasti. 

Sytostaattioireet näyttävät vaihtelevan kerta kerralta jonkin verran ja tällä kertaa olo oli kuin jollain pumpulipallolla. Kosketus tuntui iholla pumpuliselle, suussa tuntui pumpuliselle, päässä tuntui pumpuliselle, ihan kuin kaikki hermon päät olisivat karanneet jonnekkin ulottumattomiin. Väsymys, pissalla laukkaaminen ja vatsa-suolisto-oireet ovat olleet toki mukana myös, ja tietysti pahvin tuntuinen suu. Ja toisaalta olo oli vähän niinkuin olisi krapulassa, varsin ikävä tunne siis. Jännä, että sitä näinä väliviikkoina vähän niinkuin unohtaa noita oireita ja ajattelen syöpääkin vain ohimennen, mutta auta armias kun sytostaattioireet alkavat, niin pientä paniikkia hiipii pääkoppaan, kuin samasta sytostaatti-tippapullosta uutettuna. Paniikilla tarkoitan lähinnä niitä ajatuksia, että selviänkö, mitä jos en (vaikka en oikeastaan sitä vaihtoehtoa suostu edes ajattelemaan) ja silloin nousee kokonaisuudessaan tämän syövänpaskan epäreiluus pintaan. 

Positiivista on, että ruoka on maistunut- ehkä liiankin hyvin, mutta I don't care, onhan sitä kicksejäkin saatava ja ruoka ja minä ollaan vanhoja ystäviä tässä kicksi-asiassa. Pitäisi ehkä ottaa selvää syöpäihmisten suositusravitsemuksesta, vaikka aika terveellisesti mielestäni murkinoinkin. Hiilarit tosin maistuu melkoisen hyvälle ja juustoa suorastaan himoitsen tällä hetkellä. Olen jostain joskus lukenut, että keho kyllä pyytää sitä ruoka-ainetta mitä se tarvitsee, niin järkeilin, että johtuuko tämä mieliteko siitä, että sytostaatit käsittääkseni verottaa kropan kalkkivarastoja. Vai onko tämä vain puhdasta himoa;D Oltiin viikonloppuna tyttären kanssa kaksin kotona miesväen ollessa reissussa, pidettiin leffamaratonia ja syötiin hyvin. Sain myös makoilla ulkona lämpimässä paikassa muutaman tunnin ihan yksin, ihanaa. Lauantai-aamuna oli sen verran ok olo, että jaksoin paistella meille pannukakutkin, mmmm:P, vaikka itselle makuelämys ei ollut tästä pahvisuusta johtuen aivan sitä luokkaa, mitä se olisi voinut olla. Mansikoita on tullut myös popsittua koska ne maistuvat kesälle, mutta siksikin, että marjoissa on niin paljon hyvää pienessä paketissa, että potkikoon nekin osaltaan tuota kasvainta ulos minusta. 

Nyt sanon heipat, sillä aamulla on aika peruukin muodistamiseen, jotta saan sen mukaan viikonlopun rientoihin. Luvassa on peräti matka (uskomatonta tämän parin kuukauden kykkimisen jälkeen!! :) Muistakaa Siskot, syödä hyvin.

Kaljusta ja luomuisa eloonjäämispaketti päänahkaan ja kroppaa

Täällä punoitan, kuin rapu konsanaan noista hemmetin kortisoneista ja olo on jotenkin ällön "pumpulinen". Jotenkin nuo kortisonit tuntuu vielä ällömmille kuin sytostaatit, mutta uskollisestihan ne pitää hoitokertojen yhteydessä napsia. Eniten kuitenkin jonkinlaista ihmetystä on aiheuttanut se, että tukka tippui päästä ja haluaa sitten kuitenkin kasvaa tuota syöpähaituvaa laikukkaaseen päänahkaani. Mulla on aina ollut todella paksu kuontalo ja hiukset- kuten myös muidenkin karvojen kasvuvauhti on ollut melkoista huippuluokkaa kautta aikojen tyyliin, jos aamulla sheivaat, niin muutaman tunnin päästä jo sänki rehottaa esim. säärissä. No karvan kasvuhan ei ole toki tyrehtynyt muissakaan kehon osissa, kuin päässä, mutta hidastunut se on (mikä on sinänsä positiivista;). Mutta siis hiuksiin. Jätettiin ensin päähäni pieni sängen poikanen, mistä oikein tykkäisinkin, mutta kuten jo jossain aiemmassa postauksessa taisinkin mainita niin laikukashan tuo päänahka on kokokaljuläikkineen. Niinpä ajeltiin koko kalju noin viikko sitten, mutta karvaahan alkoikin pilkottamaan jo pari päivää sen jälkeen. Mitä ihmettä? Tuo syöpäkarva on vielä niin hentoista, etten sitä kyllä kauaa kykene katselemaan, vaikka lähinnä oleskelen täyskaljuna vain täällä kotosalla ollessani. Väritönkin tuo päänahka on, etenkin kun ilmeisesti lääkkeistä johtuen tuntuu, että naama ottaa enemmän väriä tuosta silloin tällöin pilkistävästä auringosta, kuin ikinä. Olenkin koettanut oleilla pihalla ilman hattua aina hetkiä kerrallaan, jotta väriero ei olisi niin suuri ja toki aurinkorasvalla varustettuna. Mutta aurinkoakin on saanut lähes metsästää tänä kesänä, ja mikäli se paistaisikin, niin siitä huolimatta pihalla saa värjötellä vilttiin ja villasukkiin kääriytyneenä. Osaksi paleluni taitaa kyllä johtua näistä loputtoman rasittavista kylmä-kuuma vaihteluista, mitkä ilmeisesti johtuvat sekä näistä meneillään olevista lääkityksistä, mutta myös estrogeeni-lääkkeen tauolla olosta. 

Mutta siihen eloonjäämispakettiin, joka olennaisesti liittyy tähän kaljuna olemiseen, hikoiluun ja kropan ihon ja nenän kuivuuteen, mutta itsensä hoitoon muutenkin. Käyttämäni kosmetiikka on ollut jo pitkään 80-90%:sti ekokosmetiikkaa, koska mitä enemmän olen etsinyt ja löytänyt tietoa kosmetiikan myrkyistä, sitä enemmän vastenmielisyys perusmarkettikosmetiikkaa kohtaan on virinnyt- ja siis jo ennen syöpää. Ja nyt tämän syövän kanssa haluan olla yhä tietoisempi valinnoistani, mitä suuhuni laitan tai mitä tuotteita kropalleni käytän. Toki eko/luomu maksaa, ja pennosia lasketaan ajoittain myös tässä taloudessa, mutta silti koetan priorisoida sekä itseni, että perheeni hyvinvoinnin edelle. Ja luomukosmetiikkaa saa melko edullisesti jo esim. ihan perus Prismasta, mikä on hyvä asia- kiittäkäämme valveutuneita sisäänostajia!

 

Päänahka näyttää kuivuvan kovaa kyytiä ja alkaa näytää ikävälle, jos sitä ei rasvaile. Itse olen käyttänyt aloevera-geeliä, mikä myös kivasti viilentää hetkellisesti päänahkaa- ja voihan sitä käyttää muuallekin kroppaan  ja jopa haavoja parantamaan. Kuulin myös yhdeltä tutultani, että aloe vera- juoma oli tod.näk. vähentänyt tutun äidin iho-oireita sädehoidon aikana, ja aionkin kokeilla ko. kikkaa kunhan sädehoitojen aika koittaa hamassa tulevaisuudessa. Lisäksi silloin tällöin pesen päänahan shampoolla, laitan hoitistakin joskus, vaikka en tiedä onko niillä mitään vastetta päänahan hoidolle. Myös tuo babyoil on löytänyt tiensä kuivan kropan ihon lisäksi päänahkaani sulostuttamaan silloin tällöin- mikä on hyväksi vauvan iholle, täytyy olla sitä myös syöpähenkilölle;). 

Nenän limakalvot taas kuivuivat ekan sytostaatin myötä kipeiksi, ei ehkä ihan haavaisiksi, mutta kipeiksi silti. Taisin löytää Europadonnan keskustelupalstalta vinkin tuohon 100%:n n seesamisiemenöljyn hankkimiseen ja se kyllä on pitänyt oireet loitolla enenmmän kuin hyvin. Aloitan yleensä sen niistämisen ennakoivasti pari päivää ennen sytostaattia, oireiden minimoimiseksi. Seesaminsiemenöljy ei ehkä sovi kaikille, siis jos olet allerginen ko. siemenille, joten apteekista löytyi muitakin hyviä vaihtoehtoja. Valitsin itse kuitenkin tuon suihkeen, koska siihen ei ole lisätty mitään ylimääräistä. 

Hikoiluun ei sinänsä auta, kuin löyhyttely lähimpää löytyvällä lehden tapaisella, mutta talkki on hyvä oheisapu hikoiluun ja siitä mahdollisesti johtuviin odööreihin. Tuo Lushin talkki tuoksuu miedosti ja on ihan suosikkini, mutta esim. apteekista saa huokealla hajustamatonta talkkia avuksi hikoilun estoon. Dödöäkään ei tarvitse välttämättä kun tupsuttelee itsensä talkilla, vaikka ihmisten ilmoille lähtiessä sitä en mistään hinnasta jättäisikään pois;D Mutta sellaista tänään. Jaksakaa siskot hoitaa itseänne kaikesta huolimatta. Kosmetiikka ei ole välttämätöntä, mutta joskus siitäkin on kiva repiä iloa päiviin ja jaksamiseen!

 

Kakkos magneetti ja sytostaatti nro 3

Viime viikon magneettikuvien tulokset sain eilen ja iloisia kuulumisia sieltä tulikin. Kasvain on lähtenyt sytostaatin toimesta pienenemään, ja kahden sentin pienentyminen on mielestäni hyvä setti kun ajattelee, että alkuperäinen läpimitta oli 8 cm. Että jee, eipä ole turhaan kärsitty näitä kaiken kattavia oireita sytostaateista. Kysäisin myös lääkäriltä, onko mitään mahkuja lähteä leikkaamaan aiemmin kuin marras-joulukuulla. No, mahkut on siinä, mikäli kasvain ei enää pienenisi tai sitten lähtisi takaisin kasvuun. Silloin kuulemma leikattaisiin nopeastikin, mutta enpä taida toivoa kumpaakaan vaihtoehtoa kohdalleni. Olen niin orientoitunut tähän "projektinomaiseen" taudin hoitamiseen, että mennään nyt jäljellä olevat 5 hoitokertaa vaikka hampaat irvessä. Ja todellakin ajattelen, että hoitokertoja on enää "vain viisi" ja ensi kerran jälkeen ollaan jo puolessa välissä, eli mahtavaa. Takaraivo muistutta kuitenkin, että kaikkea voi tulla tielle ja tilanteet elää, kun tästä taudista on kyse. Nytkin tuntuu, että uskaltaako ihan hulluna iloita kasvaimen pienenemisestäkään, jos sitten tuleekin takapakkia. Mutta jos nyt opetellaan uutta positiivista rytmiä elämään, niin iloitsen prkl siltikin!

Lääkärin tapaamisen lisäksi sytostaatti numero kolme, sekä herseptiini- pistos olivat myös eilen, että loppuviikon "oloja" odotellessa. Makuaisti ilmoittelee, että jotain on taas tulossa, tuntuu ettei mikään oikein maistu miltään. Muuten olenkin pörrännyt kortisonihuppelissa tämän päivän. On sulatettu pakastinta, pesty pyykkiä, tehty sapuskaa ja leivottu pullaa. Nyt tuntuu että uni voisi olla poikaa, mutta viime aikoina unet ovat karanneet sen myötä, kun olen kömpinyt sängyn pohjalle, ärsyttävää. Toisaalta on sitten tullut otettua kirja käteen ja luettua senkin edestä, kirjatoukka kun olen.

Taistelutahtoa ja ristiriitaista tunnekuohua

Lushin huulipunan nimessä kiteytyy taistelutahto; "Strong always"- on sen nimi ja ostin sen juuri dianoosin saatuani muistuttamaan, että periksi ei voi antaa. 

 Edellisestä postauksesta on vierähtänyt tovi, vaikka paljon asioita (sekä syöpään liittyviä, että siihen liittymättömiä) onkin risteillyt päässä ihan kiitettävään tahtiin. Harvat kesäiset päivät on kutsuneet ulos ja liikkeelle niin paljon, kuin olen jaksanut- ja aika hyvin olenkin. Tosin, mikäli yhtenä päivänä hommailee paljon, niin seuraavana päivänä on aika zombi olo- ja usein vielä sitäkin seuraavana. Jonkinlainen tasapaino tähän kai olisi löydettävä, vaikka mua ajaa liikkeelle tietysti pelko aina niistä päivistä ja viikoista, kun ei jaksa mitään sytojen vuoksi. Elämä on kolmen viikon sykleissä ja lähes aamukampaa olen viritellyt sytokertojen vähenemistä laskemaan. Että vähän niinkuin pahan päivän varalle  tässä eletään ja koetaan:) 

Viikko sitten teinit lähtivät mummilaan ja oltiin miehen kanssa kaksin. Tehtiin kivoja asioita, kuten käytiin syömässä, valokuvanäyttelyssä, kuvaamassa, sekä pikkufestareillakin. Mulle jäi myös yksinoloaikaa, kun herralle sattui (tottahan toki) yövuoroja samalle viikolle. No eihän se sinänsä haitannut, sillä yksin oloa olen kaivannut- ja kovasti. Ajoittainen yksin olo on mulle lähes pakollinen henkireikä, siis se, ettei ole vastuussa kuin itsestä ja on tilaa ajatella ja tehdä juuri sitä mikä huvittaa, tai on huvittamatta. Niin paljon, kun olen näinä parina syöpäkuukautena kaivannut myös ystävien seuraa ja ihmisten ilmoja, niin yhtä paljon on ollut tarvetta yksin ololle. Jotenkin tätä sairastumistakaan en ole ehtinyt yksin mutustella, kuin eka kertaa viime viikolla. 

Vanhoja valokuvia on jäänyt lievästi sanottuna liuta järjestelemättä ja liimaamatta kansioihin, joten miehen lähdettyä yövuoroonsa aloin niitä liimailemaan ja kuuntelemaan vanhoja vinyylilevyjä siinä samalla. Eipä aikaakaan, kun itku tuli valokuvien tuomista muistoista ja ikävästä pois menneitä läheisiä kohtaan, johon sekoittui kaikki tämä parin kuukauden aikana koettu tuska ja epätietoisuus, sairasmoodin "opettelu", uuteen ulkonäköön opettelu, ihmisten säälin ja pelon sekaisiin katseisiin ja suhtautumiseen opettelu ja kaikkeen tähän kuoleman pelkoon ja siihen, että syöpä tulee olemaan aina koko loppuelämän taustalla, halusinpa tai en. Itkeskely jatkui koko viikon milloin minkäkin asian yhteydessä, ja täytyy myöntää, että puhdistavaahan se oli, etenkin kun lopulta ulvoin myös miehen kainalossa ja sain kaivattua lohtua olooni. 

 Olenkin ollut sieltä lähes kyhmyn löytämisestä ja diagnoosin saamisesta lähtien varsin teflon. Eihän se sitä ole tarkoittanut, ettei sairaus olisi kolahtanut, vaan sitä, että melkoinen shokki ne alkumetrit olivat- ja on vieläkin. Kyhmy, kiireellinen lähete, ultra, mammo, diagnoosi, sytot, kaikki muutamassa viikossa. Todennäköisesti mun elämässä harva asia on ikinä tapahtunut niin vauhdilla kuin tämä, eikä valmistautumisaikaa shokkia pehmittämään ole ollut. Olen tainnut olla enemmän se, joka on vähän niinkuin lohduttanut muita ja työntänyt omat tunteet syrjemmälle. Samoin toimin useimmissa elämän tilanteissa, kuten vuosia sitten menetäessäni läheisiä ihmisiä, eli että toimin, hoidan asioita ja suru tulee vasta jälkeenpäin, ettei toimintatapani mitään uutta sinänsä ole, vaan aika luontainen tapani toimia. Olen kuitenkin tajunnut, että koska tämä tauti on niin vakava (vieläkin täytyy ihmetellä, että vakava sairaus- mullako?) niin nyt kun sitä alkaa ehkä pikkuhiljaa sulatella, niin sitä kaipaa erilailla tukea, apua, lohtua, mutta myös "uutisia" muusta elämästä, kuin syöpäelämästä. 

Sitä pohtii kaikenlaista, kuten olenko elänyt siten, että tämä sairaus on jotenkin "ansaittua", olenko ollut niin paskamainen ihminen, olenko tehnyt liikaa töitä ja opiskellut niiden ohessa niin paljon, että stressi on mut sairastuttanut, vai onko tämä syöpä peruja kaudelta, jolloin painoin lähes 100 kg ja samaan syssyyn jouduin käyttämään säännöllisesti estrogeenilaastareita. Järki sanoo, että rintasyöpä tulee kelle tahansa, milloin tahansa, lupaa kysymättä ja syytä kertomatta- ja niin sanoi lääkärikin. Olen synnyttänyt, imettänyt molempia lapsiani lähes vuoden, ollut kasvissyöjä yli 20 vuotta, käyttänyt paljon luomutuotteita, alkoholin käyttöni on varsin vähäistä, en tupakoi, ei ole perintötekijöitä (tai no iskän puolelta kauempaa suvusta en tiedä onko), eikä johdu lääkärin mukaan hormonihoidosta, lihavuushan on riski, stressikin kai. Että mikälie merkitys elintavoilla loppujen lopuksi tähän syövän lajiin on, on mysteeri. Joka tapauksessa koetan päivittäin ajatella asioista positiivisesti, optimistisesti ja ottaa päivistä irti sen hyvän, mitä sillä on tarjota, koska sillä on merkitystä. En ole mikään postiivisuuden perikuva, mutta jostain kumpuaa niin vahvaa elämänhalua, josta haluan pitää kiinni kaksin käsin. 

Elämänjanoista päivää sullekin, lukijani<3